全程導(dǎo)醫(yī)網(wǎng) 徐州婦幼保健院頻道：為落實(shí)“改善醫(yī)療服務(wù)行動(dòng)計(jì)劃”，自2023年7月24日開始，徐州市婦幼保健院兒童內(nèi)分泌遺傳代謝病門診舉辦了為期一周的暑期生長發(fā)育義診活動(dòng)?！ ?/p>
本次義診活動(dòng)共接診400余人次，其中甲減、甲基丙二酸血癥、先天性腎上腺皮脂增生癥、苯丙酮尿癥等遺傳代謝病患者250余人次，生長發(fā)育遲緩、性早熟患者100余人次，另有生長發(fā)育咨詢、營養(yǎng)咨詢、足底血復(fù)查者數(shù)十人次;免費(fèi)為150個(gè)孩子拍攝骨齡并進(jìn)行解讀;進(jìn)行救助宣講200余人次，完成新增遺傳代謝病救助材料初審10余例。
此次義診，在對(duì)各類疾病患者進(jìn)行常規(guī)診療的基礎(chǔ)上，還特別就生長發(fā)育各方面向家長們進(jìn)行了全方位科普，刷新了家長對(duì)兒童健康管理的認(rèn)知，打破其偏頗及錯(cuò)誤的“看病”思維。通過了解孩子們的出生史、家族史及飲食睡眠等生活習(xí)慣，結(jié)合孩子年齡、性別、生長曲線及骨齡等相關(guān)檢查結(jié)果，此次義診期間共計(jì)發(fā)現(xiàn)生長遲緩、性早熟兒童40余例。
醫(yī)生們?cè)陂T診耐心解答了家長的疑問，同時(shí)向家長們介紹矮小癥、性早熟的病因以及治療方式等。
義診現(xiàn)場，醫(yī)護(hù)人員有條不紊的為前來義診的兒童精準(zhǔn)測量身高、體重，檢測骨齡、制作身高曲線圖。
針對(duì)此次活動(dòng)，徐州市婦幼保健院特別邀請(qǐng)了南醫(yī)科大學(xué)附屬兒童醫(yī)院兒童保健科主任、主任醫(yī)師劉倩琦前來義診。劉主任精心為每位患者進(jìn)行診治，詳細(xì)詢問病史，提出個(gè)性化診療建議。
在此，專家也呼吁家長們要重視孩子生長發(fā)育，關(guān)注相關(guān)知識(shí)，定期為兒童進(jìn)行身高、體重或是骨齡的測量，對(duì)孩子成長情況有更加清晰、詳盡的了解。學(xué)會(huì)識(shí)別和預(yù)防生長發(fā)育異常，做出正確的家庭養(yǎng)育行為，輔助兒童獲得理想身高及健康體魄，發(fā)現(xiàn)異常及時(shí)就醫(yī)。盡可能做到早發(fā)現(xiàn)、早診斷、早干預(yù)，以促進(jìn)兒童全面健康成長。
在診療過程中，專家發(fā)現(xiàn)部分大齡苯丙酮尿癥兒童因主觀及客觀原因復(fù)診率下降，再次詳細(xì)告知患兒家長血值控制不佳的風(fēng)險(xiǎn)，叮囑定期復(fù)查血苯丙氨酸(Phe)含量，并及時(shí)做飲食調(diào)整及復(fù)查。由于此類疾病患兒易存在食源性營養(yǎng)不良，醫(yī)生們也通過細(xì)心講解將如何補(bǔ)充所需礦物質(zhì)及微量營養(yǎng)素的知識(shí)“傳輸”給孩子和家長。
苯丙酮尿癥(PKU)是單基因遺傳病，主要影響苯丙氨酸在體內(nèi)的正常代謝，是為數(shù)不多的通過飲食管理就可以改變愈后的遺傳代謝病之一。PKU患者終生堅(jiān)持低Phe飲食治療、隨訪監(jiān)測Phe水平，可以保障患者正常智力發(fā)育。
為加強(qiáng)對(duì)全市PKU兒童的管理，8月12日，徐州市婦幼保健院新生兒疾病篩查中心在中國婦女發(fā)展基金會(huì)的支持下將舉辦PKU患者營養(yǎng)健康教育沙龍會(huì)議。會(huì)議旨在幫助家長提高飲食管理意識(shí)和能力。以持之以恒的管理，促進(jìn)孩子們體格智能的健康成長!歡迎撥打新篩中心診室電話(0516-83809709)或門診預(yù)約報(bào)名。
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