關(guān)注罕見(jiàn)病，預(yù)防罕見(jiàn)病...

罕見(jiàn)病又被稱為“孤兒病”，是一類發(fā)病率低，涉及神經(jīng)內(nèi)科、兒科、腎內(nèi)科、血液內(nèi)科、風(fēng)濕免疫科、內(nèi)分泌科、生殖醫(yī)學(xué)中心、骨科等多個(gè)醫(yī)學(xué)?？频募膊　?..

是對(duì)重癥肌無(wú)力、脊髓性肌萎縮癥、視神經(jīng)脊髓炎、進(jìn)行性肌營(yíng)養(yǎng)不良、龐貝病、法布雷病、糖原貯積癥、線粒體腦肌病等罕見(jiàn)病開(kāi)展診斷、治療、康復(fù)指導(dǎo)。...

罕見(jiàn)疾病的發(fā)生幾率很低，80%為遺傳病，目前罕見(jiàn)病的防治還面臨著巨大的挑戰(zhàn)--疾病的診斷和識(shí)別難度大、大多數(shù)罕見(jiàn)病目前尚無(wú)有效的治療手段。...

據(jù)方媛主任介紹，罕見(jiàn)病種類繁多，雖然從單個(gè)疾病來(lái)看，罕見(jiàn)病較為少見(jiàn)，但總體上仍十分常見(jiàn)，而且隨著新型分子技術(shù)的出現(xiàn)，罕見(jiàn)病的診斷率也會(huì)持續(xù)提高。...

2019年2月28日，是第12個(gè)國(guó)際罕見(jiàn)病日，今年的主題為“連接健康和社會(huì)關(guān)懷”。而由于我國(guó)人口基數(shù)大，罕見(jiàn)病在我國(guó)，其實(shí)并不罕見(jiàn)。其中，罕見(jiàn)病兒童這個(gè)群體，尤為惹人心疼......徐州健康...

由國(guó)家衛(wèi)生健康委醫(yī)政醫(yī)管局主辦，中國(guó)罕見(jiàn)病聯(lián)盟、北京協(xié)和醫(yī)院承辦的《罕見(jiàn)病診療指南(2019年版)》發(fā)布會(huì)在京召開(kāi)……徐州健康熱線;0516-85707122...

2月11日，李克強(qiáng)總理主持的國(guó)務(wù)院常務(wù)會(huì)決定從3月1號(hào)起對(duì)21個(gè)罕見(jiàn)病藥品和4個(gè)原料藥給予增值稅優(yōu)惠，就是比照抗癌藥給予這樣的優(yōu)惠政策……徐州健康熱線：0516-85707122...

每年2月的最后一天是個(gè)特殊的日子——國(guó)際罕見(jiàn)病日，今天，我們迎來(lái)了國(guó)際罕見(jiàn)病日的第十個(gè)年頭……徐州健康熱線：0516-85707122...