全程導(dǎo)醫(yī)網(wǎng) 徐州名醫(yī)訪談：有人說，他們是“星星的孩子”，來自遙遠(yuǎn)的宇宙，卻不小心跌落人間。兒保專家說，他們還有一個(gè)名字——自閉癥兒童，是需要全社會(huì)正確認(rèn)識(shí)和全力幫助的特殊群體。
“貴人語遲”或是自閉癥先兆
“本來以為他可能是舌頭發(fā)育不好，沒想到是自閉癥。”市民劉女士說，兒子成成已經(jīng)1歲零九個(gè)月大了，語言發(fā)育能力卻特別慢，平時(shí)說話仍然是咿咿呀呀的。而且成成在看見一個(gè)物品時(shí)，不會(huì)說出來，總是指著它或者直接上手拿。父母在拿著玩具一字一句地誘導(dǎo)他說話時(shí)，他也是發(fā)不出一個(gè)字。
看著同齡的孩子都在歡快的叫著“爸爸”、“媽媽”時(shí)，劉女士開始著急了，連忙帶孩子到徐州市婦幼保健院兒童保健科就診。接診的徐州市婦幼保健院兒童保健科主任醫(yī)師褚英在和劉女士交流中得知，成成平常喜歡玩積木，但和其他小朋友不一樣，他對(duì)壘積木不感興趣，喜歡將積木倒出盒子再扔進(jìn)去。平時(shí)在玩耍時(shí)，無論大人怎么叫他，他都沉浸在自己的世界里置之不理。并且在家里，成成除了和媽媽親一些，其他的親人他都拒絕親密接觸，但有時(shí)媽媽離家出走，成成也不會(huì)像其他小朋友一樣哭鬧。
褚英了解成成的情況后，為成成做了一些有關(guān)兒童自閉癥的檢查，檢查結(jié)果顯示，成成有兒童自閉癥傾向。結(jié)合臨床表現(xiàn)，褚英主任診斷成成為輕微的兒童自閉癥。
近年來，有許多家長像劉女士一樣前來醫(yī)院咨詢關(guān)于兒童語言發(fā)育慢的解決方法。褚英介紹，上周，在她接診的三位因“幾歲了，還不說話”的孩子中，只有一位小患者是具有語言發(fā)育障礙，其他兩位都是被診斷為自閉癥。
到底是“貴人語遲”，還是自閉癥先兆?這個(gè)到底應(yīng)該如何判斷?“對(duì)于自閉癥的診斷一般分為三個(gè)方面：一是社會(huì)交往障礙，二是語言和溝通障礙，三是刻板的興趣和行為。”褚英表示，兒童的成長有個(gè)體差異，但也有其規(guī)律性。家長要定期對(duì)兒童進(jìn)行縱向的發(fā)育和行為監(jiān)測(cè)，更重要的是細(xì)微表現(xiàn)。如果發(fā)現(xiàn)兒童有如下異常，應(yīng)及早到醫(yī)院進(jìn)篩查評(píng)估：
1、0~1歲，孩子節(jié)律困難，很少看人臉和眼睛，對(duì)互動(dòng)性游戲沒有興趣，對(duì)名字反應(yīng)差;2、1~2歲，孩子語言發(fā)育慢，缺乏模仿，缺乏共同注意的行為，缺乏社交興趣和社交性游戲;
3、2~3歲，孩子缺乏同伴互動(dòng)游戲，語言發(fā)展慢，刻板動(dòng)作，游戲能力差。
正確認(rèn)識(shí) 避免陷入自閉癥誤區(qū)
在我國，自閉癥的發(fā)現(xiàn)最早可追溯到1982年，陶國泰教授首次報(bào)道了4例兒童自閉癥病例。直到在90年代，許多人包括一些兒童疾病領(lǐng)域的專家都不清楚自閉癥的存在。褚英作為我市較早接觸這個(gè)病癥的專家，一直在孜孜不倦地向基層醫(yī)護(hù)人員傳輸自閉癥診治的專業(yè)知識(shí)。
雖然目前我國還沒有全國性的孤獨(dú)癥流行病調(diào)查資料，但在褚英的門診接待量來看，自閉癥的門診量在逐年增加。即使這樣，社會(huì)上在自閉癥的認(rèn)知上也還存在許多誤區(qū)。
“從小家里就非常寶貝孩子，家里四位大人圍著他一個(gè)人轉(zhuǎn)。因?yàn)橛X得孩子小不懂事，調(diào)皮，也沒有把他不理人當(dāng)回事。我們想了很多辦法教他說話，他都不理我們，是不是我們的教養(yǎng)方法有問題?”一位媽媽非常自責(zé)，咨詢褚英，孩子患有自閉癥是不是與家長的教養(yǎng)方式有關(guān)。褚英表示，自閉癥又叫孤獨(dú)癥，是一種會(huì)伴隨終生的先天性發(fā)育障礙疾病。雖然至今沒有發(fā)現(xiàn)導(dǎo)致自閉癥的真正病因，但大量的研究有可能與遺傳基因、胎兒期病毒感染或出生時(shí)造成腦損傷等先天性因素有關(guān)，與后天教養(yǎng)因素關(guān)系不大。
還有些人以為，自閉癥都是某種程度上的天才。的確，一些自閉癥患者有著特殊的才能，如同電影《雨人》中的哥哥雷蒙，對(duì)數(shù)字有著與生俱來的天賦。但事實(shí)上，自閉癥患者中，有75%-80%的人存在智力低下問題，其中45%為重至極重度，30%為輕度至中度;邊緣智商和正常智商僅占10%～25% 。“在自閉癥患者中有一群特殊的人群，他們?cè)诶L畫、數(shù)字、編程、記憶力等某些特殊領(lǐng)域具有特殊的天賦，這類人被統(tǒng)稱為學(xué)者癥候群(Autistic savant)，比例也只占自閉癥患者的10%。大多伴有或同時(shí)存在交往障礙、言語障礙、刻板行為”褚英主任表示，絕大多數(shù)的自閉癥患者都不是“天才”，但是他們也不是人們普遍認(rèn)識(shí)的“智能發(fā)育遲緩”、“言語發(fā)育遲緩”。他們普遍存在以社交障礙為主的全方位發(fā)育障礙。因此，家長應(yīng)給予自閉癥兒童更多的耐心、細(xì)心和愛心，在專業(yè)人員的幫助下，結(jié)合日常生活對(duì)孩子進(jìn)行科學(xué)的引導(dǎo)和訓(xùn)練，使自閉癥兒童能夠掌握基本的生活、社交技能，能夠生活自理，回歸自然人群，回歸社會(huì)。
及時(shí)干預(yù) 科學(xué)的進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練
因?yàn)闊o法發(fā)現(xiàn)自閉癥的真正病因，因此自閉癥不能預(yù)防，不可治愈。我們現(xiàn)在能做的只有早期發(fā)現(xiàn)，早期干預(yù)。褚英表示，“自閉癥患者的黃金治療時(shí)間在3歲之前，通過藥物治療和康復(fù)訓(xùn)練來幫助孩子逐漸恢復(fù)語言能力、自助能力和生活能力，盡可能的讓其能夠回歸社會(huì)。”
家中有這樣一個(gè)孩子，一般夫妻雙方會(huì)有一個(gè)做出犧牲，放棄工作，全職陪同孩子進(jìn)行康復(fù)治療。而且參加康復(fù)治療的家庭每年都要向里投入不菲的費(fèi)用，對(duì)于工薪家庭來說不堪重負(fù)，甚至 “因病返貧”的家庭也不在少數(shù)。“我接觸過相當(dāng)多的自閉癥兒童家庭，因無法承受巨大壓力，夫妻離異或家庭瀕臨破裂的邊緣。”褚英表示，親人和社會(huì)要多給予自閉癥兒童一些寬容與愛心，幫助他們獲取獨(dú)立生活的能力，爭取能夠融入社會(huì)。對(duì)此，褚英提出以下幾點(diǎn)建議：
1、 結(jié)合日常，創(chuàng)造發(fā)展孩子能力的機(jī)會(huì)。對(duì)于自閉癥孩子的康復(fù)，一個(gè)很重要的內(nèi)容就是教他們學(xué)習(xí)生存的技能和能力。家長不妨積極和孩子形成良好互動(dòng)，為其營造一個(gè)學(xué)習(xí)和溝通的家庭氛圍。在這個(gè)過程中，家長最好將日常生活的內(nèi)容與訓(xùn)練結(jié)合在一起，把枯燥的訓(xùn)練變?yōu)橛腥さ挠螒?，激發(fā)孩子的興趣。
2、 科學(xué)的進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練。許多家長在得知孩子患有自閉癥時(shí)，往往病急亂投醫(yī)，盲目地相信一些偏方、秘方，結(jié)果導(dǎo)致孩子的病情加重，錯(cuò)過了最佳的治療時(shí)間。同時(shí)，在陪伴孩子進(jìn)行康復(fù)治療時(shí)，一定要具備耐心和恒心，切不可操之過急。
3、 尋求專業(yè)機(jī)構(gòu)的幫助。兒童自閉癥康復(fù)訓(xùn)練對(duì)于孩子整個(gè)人生具有重要的意義。它一般包括感覺統(tǒng)合訓(xùn)練、地板時(shí)光游戲治療、音樂治療、ABA個(gè)訓(xùn)、海豚水下治療、動(dòng)物輔助治療等，涉及醫(yī)學(xué)、教育、心理等多方面領(lǐng)域，家長需要帶孩子到專業(yè)的康復(fù)機(jī)構(gòu)進(jìn)行專業(yè)的訓(xùn)練。
4、 尋求政府部門的幫助。政府也在主動(dòng)關(guān)愛殘疾兒童。市殘聯(lián)對(duì)于我市戶籍、0至6歲的視力、聽力、智力、肢體殘疾和自閉癥兒童，每年會(huì)給予一定數(shù)額的康復(fù)補(bǔ)貼。這會(huì)極大地緩解相關(guān)家庭的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。有需要的家長們記得及時(shí)到殘聯(lián)咨詢、申請(qǐng)。
本期專家：褚英，徐州市婦幼保健院 兒?？浦魅吾t(yī)師 本科，學(xué)士學(xué)位?，F(xiàn)任市營養(yǎng)學(xué)會(huì)藥品與食品安全專業(yè)委員會(huì)副主任委員，省預(yù)防醫(yī)學(xué)會(huì)兒童保健專業(yè)委員會(huì)委員、省康復(fù)醫(yī)學(xué)會(huì)兒童康復(fù)專業(yè)委員會(huì)常務(wù)委員，省優(yōu)生優(yōu)育協(xié)會(huì)兒童保健分會(huì)委員，市家庭教育協(xié)會(huì)講師團(tuán)成員。
從事兒童保健工作30多年，擅長兒童生長發(fā)育評(píng)估、喂養(yǎng)指導(dǎo)及營養(yǎng)性疾病的診治，高危兒早期干預(yù)、兒童神經(jīng)心理行為測(cè)試及兒童常見心理行為異常的診治。先后主持并參加多項(xiàng)科研項(xiàng)目，其中四項(xiàng)分別獲市“科技進(jìn)步三等獎(jiǎng)”、市衛(wèi)生局“醫(yī)學(xué)新技術(shù)引進(jìn)三等獎(jiǎng)”。
近10余年來致力于兒童早期發(fā)展促進(jìn)及高危兒的早期干預(yù)的研究，引進(jìn)國家“八五攻關(guān)科研成果”——高危兒早期干預(yù)，減少兒童腦癱及智力低下的發(fā)生，推廣應(yīng)用于全市兒童保健實(shí)踐，取得較好效果。
門診時(shí)間：周二、周四全天
