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            困擾乙肝患者的絕不僅僅是疾病本身


            □本報(bào)記者 鄭靈巧□
             
               首次全國全方位乙肝患者現(xiàn)狀調(diào)查分析近期全部完成。中國肝炎防治基金會(huì)等機(jī)構(gòu)聯(lián)合開展的此項(xiàng)調(diào)查,歷時(shí)兩個(gè)半月,以網(wǎng)絡(luò)問卷形式展開,受訪人群包括慢性乙肝患者和乙肝病毒攜帶者。調(diào)查共收到覆蓋全國范圍的2203份答卷,其中1684份為有效答卷。調(diào)查結(jié)果表明,患者在疾病認(rèn)知、治療、醫(yī)患溝通、社會(huì)壓力等方面均存在諸多問題。

              乙肝患者認(rèn)知誤區(qū)較大

              科學(xué)知識普及亟待展開

              此次調(diào)查發(fā)現(xiàn),我國乙肝患者對于乙肝有一定的認(rèn)知,但仍存在較大誤區(qū)。調(diào)查結(jié)果顯示,在受訪者中,有70%的人能正確認(rèn)識到乙肝治療是一個(gè)長期過程, 98%的人能正確理解“耐藥會(huì)影響到乙肝治療”,但仍有近50%的人錯(cuò)誤地認(rèn)為“保肝治療最重要”,30%的人認(rèn)為乙肝“可以痊愈”, 20%的人認(rèn)為“不發(fā)病不需要治療”,5%的人甚至極端地認(rèn)為乙肝“基本上治也等于白治”。

              專家點(diǎn)評:慢性乙肝是由乙肝病毒不斷復(fù)制而引起的長期進(jìn)展性疾病,關(guān)鍵是要抗病毒治療,而不是保肝治療。目前世界各國乙肝治療指南均確定,慢性乙肝治療的首要目標(biāo)是最大限度地長期抑制或消除乙肝病毒,延緩和阻止疾病進(jìn)展。只有病毒復(fù)制得到抑制,病毒載量降到檢測限以下,才能降低患者的傳染性,并降低患者肝硬化和肝癌的發(fā)生率。

              患者治療總體滿意率僅20%

              預(yù)防耐藥有助于滿意度提高

              受訪者中60%的人是患病5年以上的乙肝患者。調(diào)查發(fā)現(xiàn),患者最終采用最多的治療方法依次是,核苷(酸)類藥物抗病毒治療、服用保肝藥品、中醫(yī)治療。乙肝發(fā)病者對總體治療滿意率僅為20%,在所涉及的整體治療費(fèi)用、看病的方便性、藥物效果、醫(yī)生接診態(tài)度等12個(gè)方面的滿意度調(diào)查中,患者對整體治療費(fèi)用滿意度最低,滿意者只有7.5%,其中對于整體治療費(fèi)用表示非常不滿意的占38.6%,不太滿意的占41.8%。超過半數(shù)的患者表示比較或非常擔(dān)心長期抗病毒治療產(chǎn)生藥物耐藥。

              專家點(diǎn)評: 在長期抗病毒治療過程中,耐藥是患者實(shí)現(xiàn)治療首要目標(biāo)的絆腳石,限制了患者后續(xù)治療選擇,增加了患者額外的經(jīng)濟(jì)和時(shí)間成本。初始治療時(shí)即積極采取預(yù)防耐藥策略,幫助患者早日實(shí)現(xiàn)治療目標(biāo),避免因耐藥而久治不愈,會(huì)很大程度提高患者對乙肝的總體治療滿意度。

              看病換醫(yī)院換醫(yī)生比較勤

              醫(yī)患要充分溝通改善關(guān)系

              信賴醫(yī)生是患者遵從醫(yī)囑的前提。而此次調(diào)查發(fā)現(xiàn),60%的患者會(huì)更換醫(yī)生就診,45%的患者先后在幾家醫(yī)院看病,看病醫(yī)院和醫(yī)生比較固定的患者占40%左右。

              此次調(diào)查還發(fā)現(xiàn),近40%的乙肝患者從未得到其治療醫(yī)生除治療以外的幫助;在決定治療方案時(shí),僅有50%的醫(yī)生與患者之間有很好的交流。

              在受訪者中,52.8%的患者希望醫(yī)生提供更經(jīng)濟(jì)有效的治療;43.5%的患者希望醫(yī)生與病人協(xié)商治療方案,使他們充分理解并積極配合治療;40%左右的患者希望醫(yī)生定期關(guān)注自己的病情;21%左右的患者希望醫(yī)生提供心理上的輔導(dǎo);20%左右的患者希望增加門診時(shí)與醫(yī)生接觸的時(shí)間。

              專家點(diǎn)評:在臨床治療中,不穩(wěn)定的醫(yī)患關(guān)系易導(dǎo)致患者用藥依從性降低,從而增加耐藥發(fā)生風(fēng)險(xiǎn)。醫(yī)生在與患者協(xié)商治療方案時(shí),應(yīng)該充分理解患者需求,為患者提供更經(jīng)濟(jì)有效的治療方案?;颊咭矐?yīng)該信任醫(yī)生,遵從醫(yī)囑,正確治療。

              患者承受多種心理壓力

              全社會(huì)都應(yīng)該伸出援手

              此次調(diào)查中有關(guān)心理壓力的問答顯示,1/4受訪者因乙肝不能完全治愈而恐懼害怕?;家腋魏笏惺艿娜髩毫κ牵瑩?dān)心傳染給家人、朋友、同事或同學(xué);社會(huì)歧視;影響婚育、升學(xué)、就業(yè)。30%的受訪者表示,同事得知其病情后,與其關(guān)系疏遠(yuǎn)了。

              擔(dān)心治療帶來經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān),也在受訪者中占較大比例。其中,22.1%的乙肝發(fā)病者為治病的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)擔(dān)心。

              受訪者表示,渴望通過政府機(jī)構(gòu)、主治醫(yī)生和公益團(tuán)體等渠道獲得全方位的幫助,包括政府和媒體加大力度正確引導(dǎo)公眾,知曉只有通過破損的皮膚黏膜接觸乙肝患者的血液方可被傳染,減少社會(huì)歧視,并加強(qiáng)對乙肝患者正當(dāng)權(quán)益的保護(hù);主治醫(yī)生為患者提供全面的乙肝治療建議;公益團(tuán)體提供更多防治乙肝疾病知識,加強(qiáng)公眾與患者的認(rèn)知。

              專家點(diǎn)評:給予乙肝患者全方位關(guān)懷,減少他們的心理壓力,幫助他們建立積極健康的心態(tài),有助于國家乙肝防治策略的實(shí)施。全社會(huì)應(yīng)該攜手,為乙肝患者營造更友好、更完善的醫(yī)療和生活環(huán)境。

             

             

             

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