全程導(dǎo)醫(yī)網(wǎng) 徐州天使風(fēng)采：“任何時(shí)候不能停、不能斷、不能漏服，一定要按時(shí)吃藥!一天少吃一頓飯都沒有關(guān)系，但是藥絕對(duì)一次都不能少。”這是HIV(人類免疫缺陷病毒，又稱艾滋病病毒)個(gè)案管理師王銀紅重復(fù)最多的一句話。今年是她在這個(gè)崗位工作的第9年。
在王銀紅看來，HIV個(gè)案管理師是抗病毒治療路上鼓勵(lì)HIV感染者們好好生活的人，要做的就是“和他們共同看到生活的希望”。
看得見的工作日常
12月6日，周五。早上8點(diǎn)前，王銀紅準(zhǔn)時(shí)坐在了工位前，第一件事情就是查看工作微信。不出意外，一晚上過去已經(jīng)有幾十條未讀信息了。
這是科室里的專用賬號(hào)，通信列表里的是目前徐州市區(qū)所有登記在冊(cè)的HIV感染者。截至當(dāng)日，感染人數(shù)是1585人。
王銀紅所在的北京地壇醫(yī)院徐州醫(yī)院(徐州七院)感染科，就在大廳二層的左側(cè)。一條不長(zhǎng)的走廊，兩邊各分出三間屋子。最里間的兩間，一側(cè)是診室，另一側(cè)是“個(gè)案管理室”，也就是王銀紅每日工作的地方。
在感染科，醫(yī)師們會(huì)接診罹患各種傳染病的病患，不過多數(shù)還是HIV感染者。每天也都會(huì)有一到兩個(gè)新確診的HIV感染者來到這里“上藥”。
由市疾控中心確診后，區(qū)疾控中心會(huì)聯(lián)系到新確診感染者，并告知相關(guān)事項(xiàng)，了解傳染途徑。最后，所有的HIV感染者會(huì)被轉(zhuǎn)接到這里，進(jìn)行長(zhǎng)期監(jiān)測(cè)和治療。
他們的信息也集中在了這間“個(gè)案管理室”。隔著一扇玻璃的儲(chǔ)藏室內(nèi)是一排排的立柜，里面是所有HIV感染者的紙質(zhì)材料。
新“上藥”的HIV感染者往往是王銀紅工作的重點(diǎn)、難點(diǎn)。
個(gè)案管理，需要了解到是什么時(shí)候、什么途徑感染的。這種隱私的事情很難得到回應(yīng)，而且對(duì)于剛確診的人而言，無異于“天塌了”。
“這是很難接受的事情。很多人剛來到這里時(shí)都是懵的，可能只是偶爾一次的放縱就感染了，甚至很多人還是受害者。”王銀紅無數(shù)次地聽到這些感染者問，自己為什么會(huì)如此不幸?
王銀紅會(huì)告訴他們，艾滋病只是一種慢性傳染病，與得了癌癥相比，感染了HIV真的沒有那么可怕。
“這里登記時(shí)間最久的HIV感染者已經(jīng)有18年了。”王銀紅說，“只要聽話好好吃藥，是不影響正常生活的，也不影響壽命，甚至也幾乎沒有傳染性了。”
王銀紅告訴記者：“我們目前在冊(cè)的感染者，只要積極配合治療，95%的感染者病毒載量在40以下，絕大多數(shù)感染者的病毒載量已經(jīng)是0了。他們完全可以正常生活的!”
她和每一位來到這里的HIV感染者重申這句話，話里有希望也有力量!
可以共享秘密的人
一般情況下，狀態(tài)平穩(wěn)的HIV感染者每?jī)蓚€(gè)月或者三個(gè)月來到醫(yī)院復(fù)診，先到對(duì)門的診室找醫(yī)生診斷，做相應(yīng)的各項(xiàng)檢查，并由醫(yī)生開具處方、制定服藥方案。獲得方案以后，來到“個(gè)案管理室”，進(jìn)行近期情況登記。
“先稱一下體重。這個(gè)藥吃著怎么樣，有反應(yīng)嗎?”“控制得不錯(cuò)，繼續(xù)加油，好好服藥啊。”“年底了，只能先給你一個(gè)月的藥了，還剩個(gè)四五片的時(shí)候再過來。”一個(gè)上午下來，來到這間“個(gè)案管理室”登記的人也幾乎沒斷過。
先是稱體重，再填寫這一周期的拿藥時(shí)間，記錄每個(gè)人目前的病毒載量。肝腎功能、血常規(guī)是每三個(gè)月查一次，CD4指數(shù)是一年查一次。除了留存紙質(zhì)文檔，王銀紅還要把每一位HIV感染者的最新情況錄入國(guó)家艾滋病綜合防治信息系統(tǒng)里。
作為“個(gè)案管理師”，除了管理，王銀紅同樣也要及時(shí)回應(yīng)這些感染者在其它醫(yī)療方面的訴求。比如有的感染者需要治療痔瘡，有的感染者有生育的需求。出于各種原因，醫(yī)院是需要多方安排的。王銀紅便負(fù)責(zé)起與疾控中心、與各個(gè)醫(yī)院“綠色通道”的聯(lián)絡(luò)對(duì)接，為HIV感染者聯(lián)系就診、手術(shù)。
HIV感染者麗麗(化名)告訴記者：“不論家人還是朋友，都沒有辦法開口。身體有任何不舒服了，唯一能想到的只有銀紅姐，也只能找銀紅姐。”對(duì)這些感染者們來說，HIV個(gè)案管理師是唯一真正能夠共享秘密的人。
只有在這里，共享秘密后也不會(huì)得到偏見與異樣眼光。他們要做的就是好好吃藥，積極做抗病毒治療。
“不按要求好好吃藥會(huì)產(chǎn)生耐藥，病毒載量就會(huì)升高。如果中途斷藥，同樣也會(huì)前功盡棄。”
王銀紅特別仔細(xì)，國(guó)家免費(fèi)藥一次發(fā)放三個(gè)月的藥量，每位感染者要按時(shí)按量領(lǐng)藥。哪怕晚來一天，就說明少服了一次藥。
每當(dāng)遇到“不聽話”的感染者，王銀紅也不責(zé)備。她給他們看病毒載量、看CD4指數(shù)，在給予理解與鼓勵(lì)時(shí)，也會(huì)幫他們重拾信心。
所以，和記者所設(shè)想的不太一樣，這里其實(shí)并不悲觀，也不壓抑。
王銀紅穿著白大褂，戴著口罩，并沒戴手套，像對(duì)待普通病患一樣對(duì)待每一位感染者。有些老面孔，王銀紅和他們相處得很熟稔了，見面還能互相開幾句玩笑：“你這是戴的假發(fā)還是接的頭發(fā)呀?可別糊弄我，三個(gè)月可長(zhǎng)不了這么長(zhǎng)!”
可以共享秘密的人
能來到個(gè)案管理師面前，選擇接受治療，至少是可控的。最令防控人員擔(dān)心的，是那些未被發(fā)現(xiàn)，甚至是不治療的。這一部分人群才是主要的傳染源。
但是依然會(huì)有感染者“斷藥”的情況出現(xiàn)。
“每年都有三到五例，也不來領(lǐng)藥，也找不到人。”王銀紅回憶。一般情況下，個(gè)案管理師會(huì)對(duì)感染者的隱私嚴(yán)防死守，但如果有三個(gè)月以上聯(lián)系不到人，也只能撥打感染者留下的家人電話號(hào)碼。
“壓力太大了。每天服藥都得背著人，如果被人知道就全完了。”感染者麗麗說。
大多數(shù)HIV感染者同麗麗是相同的境況，要死守這個(gè)秘密，怕讓別人知道，一切全由自己扛，壓力如影隨形。
王銀紅就又兼職了心理疏導(dǎo)員的角色。首先得要從自身做起，去正視它，當(dāng)然更關(guān)鍵的是消除社會(huì)上更深的偏見。王銀紅說：“艾滋病不是‘臟病’，它只是讓人的抵抗力變?nèi)趿?，才?huì)導(dǎo)致其他疾病乘虛而入?？膳碌牟皇前滩。遣缓煤弥委?，甚至是‘恐艾’的情緒。”
每天都會(huì)有三四個(gè)來感染科開“阻斷藥”的人。有的人是有了高危行為以后“越想越膈應(yīng)”，有的人擔(dān)心被“惡意傳播”，有的人離開前不忘威脅一句：“你如果敢說出去……”
可是真的被感染了，面對(duì)那些“惡意傳播”的人，是沒有人愿意站出來為自己理論公道的。甚至感染者往往自己也清楚，誰可能也被感染了，但沒有人會(huì)去指認(rèn)。這些還在潛伏期、窗口期的感染者，是艾滋病防控工作者共同的難題。
“最主要的還是消除偏見、積極防治吧。”王銀紅說，“在徐州，HIV感染者的收治比例在95%以上，整體是可控可防的。”
見過太多病例，王銀紅更加堅(jiān)信，積極治療真的能帶來希望。曾經(jīng)疾控中心轉(zhuǎn)送來一位自暴自棄拒絕治療的感染者，王銀紅再見到他時(shí)，是因腦部腫瘤入院，已經(jīng)下了病危通知。王銀紅給這位患者的父親塞了一瓶免費(fèi)藥，叮囑他，把藥磨成粉，和水喂進(jìn)去。就這樣，挽救了一條生命。再次見到這位感染者時(shí)，原本是拒絕治療的，卻自己主動(dòng)找了過來。
“最大程度地控制住病毒。我們都在等待，等待可以治愈的那一天。只要好好吃藥，維持好的狀態(tài)，那一天一定可以見到!”王銀紅堅(jiān)信道。
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