徐州三歲半女童患罕見惡性腫瘤 病灶位置特殊 無(wú)法手術(shù)切除

　　全程導(dǎo)醫(yī)網(wǎng) 徐州就醫(yī)指南：昨天上午，在北京同仁醫(yī)院正在接受化療的徐州3歲半女童馬梓鑫，躺在床上打吊水，瘦弱的臉頰、布滿針孔的小手，讓人揪心。

　　“這次化療結(jié)束后，如果孩子的骨髓抑制反應(yīng)不強(qiáng)烈，我們打算帶她回家過年。”馬梓鑫的媽媽葛女士告訴記者，去年11月16日，女兒被確診為罕見惡性腫瘤——上皮樣肉瘤，病灶位置特殊，目前狀況無(wú)法手術(shù)切除，先要多次化療，成功縮小病灶后才能手術(shù)。

　　孩子不能坐著或下床

　　目前，馬梓鑫正在接受第二個(gè)療程的化療，昨天是第二個(gè)療程的第三天，由于她只有3歲半，正常7天的療程她需要11—12天，而第一次的療程，她用了16天。

　　從早上9點(diǎn)開始，一直到凌晨4點(diǎn)，馬梓鑫需要一直躺在床上打吊水進(jìn)行化療，由于孩子太虛弱，她已經(jīng)不能坐，更不能下床，只能躺著。

　　因?yàn)榛煹木壒?，她嗜睡?yán)重，一般上午都在睡覺，下午四五點(diǎn)時(shí)，父母和奶奶會(huì)陪她聊天，給她講故事。

　　葛女士說(shuō)，自己家住徐州市銅山區(qū)，3歲半的女兒馬梓鑫活潑可愛，為這個(gè)家?guī)?lái)了無(wú)數(shù)歡樂，“本以為我們一家人可以一直快樂生活下去，但這所有的一切都被女兒突如其來(lái)的大病改變了。”

　　去年6月份開始，馬梓鑫有時(shí)候會(huì)抱著頭，總說(shuō)自己很累，后來(lái)這樣的情況頻繁發(fā)生，睡覺開始打呼嚕，于是父母帶她去醫(yī)院檢查，卻一直查不出原因。

　　因?yàn)轳R梓鑫打呼嚕，被懷疑是腺樣體肥大，當(dāng)天要手術(shù)時(shí)拍的一個(gè)片子卻顯示顱內(nèi)異物，由于位置在人體生命中樞神經(jīng)旁，醫(yī)生建議去北京上海的大醫(yī)院去看看。

　　那段時(shí)間，這個(gè)家庭一直往返于北京上海各大醫(yī)院，做了各項(xiàng)檢查。2017年11月16日，在上海新華醫(yī)院，活檢初步結(jié)果確認(rèn)為惡性腫瘤。

　　后來(lái)經(jīng)上海新華、上海腫瘤醫(yī)院、北京兒童醫(yī)院、北京同仁醫(yī)院檢查，馬梓鑫被一致確診為惡性腫瘤上皮樣肉瘤。

　　花光12萬(wàn)元，遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠

　　醫(yī)生告訴葛女士，上皮樣肉瘤非常罕見，病灶位置又非常特殊，目前狀況無(wú)法進(jìn)行手術(shù)切除，要治療這個(gè)病首先要多次化療，成功縮小病灶后才能進(jìn)行手術(shù)，術(shù)后仍然需要長(zhǎng)期放化療。

　　由于擔(dān)心化療水腫導(dǎo)致呼吸驟停，馬梓鑫從入院開始就上重癥監(jiān)護(hù)，正常7天的療程她需要分成15天來(lái)完成，不算上化療副作用的治療費(fèi)用，光化療費(fèi)用一個(gè)療程將近3萬(wàn)元。

　　“現(xiàn)在每天光醫(yī)藥費(fèi)就3000元。”葛女士告訴記者，前期的檢查和化療已經(jīng)花光了家庭所有的積蓄——12萬(wàn)元，女兒一直在同仁醫(yī)院住院治療，為了照顧她，丈夫一直在請(qǐng)假，已經(jīng)請(qǐng)了2個(gè)多月了，自己也早已經(jīng)從單位辭職，再加上孩子的奶奶，3個(gè)大人在北京照顧馬梓鑫。

　　醫(yī)院考慮到馬梓鑫一家的困難，允許他們自己買個(gè)床節(jié)省費(fèi)用。每天晚上，三個(gè)人里一個(gè)人負(fù)責(zé)照看馬梓鑫，一個(gè)人在床上陪她睡，還有一個(gè)睡小床。

　　葛女士說(shuō)，對(duì)于女兒，她有太多的愧疚，“我們是普通的農(nóng)村家庭，現(xiàn)在幾乎就沒有了收入來(lái)源，醫(yī)生預(yù)計(jì)化療手術(shù)然后再放化療，至少得七八十萬(wàn)，我們根本無(wú)力承擔(dān)。”

　　如果您可以幫助這個(gè)風(fēng)雨飄搖的家庭，可以聯(lián)系15150089216。

　　■延伸閱讀

　　采訪中，記者了解到，馬梓鑫的家庭只為馬梓鑫辦理了新農(nóng)保，因?yàn)樵诒本┛床?，屬于異地結(jié)算，報(bào)銷的過程及比例都有所影響。除了新農(nóng)保，馬梓鑫沒有其它保險(xiǎn)，后續(xù)七八十萬(wàn)元的醫(yī)療費(fèi)用大部分需要他們自己承擔(dān)。

　　我市一家保險(xiǎn)公司的業(yè)務(wù)主任韓莉介紹，如果參保了少兒險(xiǎn)，遇到類似情況時(shí)，家庭面臨的經(jīng)濟(jì)壓力可能會(huì)緩解不少。據(jù)悉，少兒險(xiǎn)大體可歸納為三類：意外、健康（重大疾病保障、輕病保障、小病保障等）和教育金。

　　“給孩子買保險(xiǎn)的順序應(yīng)該是：先做足人身保障,再考慮投資型保險(xiǎn)(含教育金保險(xiǎn))。”韓莉建議，在為嬰幼兒購(gòu)買保險(xiǎn)時(shí)，應(yīng)多考慮健康風(fēng)險(xiǎn)。因病入院是大多家庭為孩子支出中的大頭,利用保險(xiǎn)分擔(dān)孩子的醫(yī)療費(fèi)用支出很有必要。

　　韓莉舉例說(shuō)，一對(duì)90后夫妻在寶寶45天時(shí)購(gòu)買了重大疾病保險(xiǎn)，算上意外險(xiǎn)等其他保險(xiǎn)，每年需要交付8000多元保險(xiǎn)。在寶寶3個(gè)月大時(shí)，被確診為惡性腫瘤。當(dāng)時(shí)這對(duì)90后父母買保險(xiǎn)時(shí)，賠付金額定的是40萬(wàn)，對(duì)于惡性腫瘤這種容易復(fù)發(fā)的疾病，可以共獲得3次賠付，共120萬(wàn)元，目前，他們已獲得第一次賠付金額40萬(wàn)元。

　　徐州導(dǎo)醫(yī)熱線：0516-85707122