全程導(dǎo)醫(yī)網(wǎng) 徐州就醫(yī)指南:2016年寒假,8歲的徐州孩子曹胤鵬盤(pán)算著去澳大利亞看袋鼠,因?yàn)檫@是爸爸承諾的“旅游季”??墒?,他所有的計(jì)劃被爸爸的病打斷了。
有一天,媽媽告訴曹胤鵬,現(xiàn)在只有他才能救爸爸。曹胤鵬很快明白了“骨髓移植”的意思,不過(guò)他必須讓自己的體重超過(guò)90斤。隨后的兩個(gè)月里,他開(kāi)始了“暴食”,體重直線上升。7月6日,曹胤鵬在醫(yī)院里完成了手術(shù)。媽媽告訴他,爸爸得救了。
病魔襲來(lái)父親突患白血病 唯一的希望是兒子
昨日上午,在徐州醫(yī)科大學(xué)附屬醫(yī)院血液科密封艙病房外,曹胤鵬隔著玻璃給爸爸曹磊做鬼臉,爸爸聽(tīng)不到他說(shuō)話,他就一邊比劃一邊大聲喊,“爸爸你什么時(shí)候回家啊?”
曹磊是在7月6日完成骨髓移植手術(shù)的,現(xiàn)在正在密封艙病房進(jìn)行觀察,他需要度過(guò)10多天的急性排斥反應(yīng)發(fā)生期。
張琳今年34歲,比丈夫小1歲,結(jié)婚10年來(lái),他們的日子一直過(guò)得很平靜。丈夫在徐州一家建筑公司從事文員工作,自己在一家商場(chǎng)當(dāng)營(yíng)業(yè)員,8年前兒子出生,現(xiàn)在當(dāng)?shù)匾凰W(xué)讀二年級(jí),孩子成績(jī)還不錯(cuò)。因?yàn)楣ぷ髟颍瑑鹤悠綍r(shí)跟丈夫更親,每年節(jié)假日,曹磊都要帶著孩子出去旅游,然而,這份平靜被曹磊的一次意外打斷了。
今年1月15日,曹磊洗完澡突然臉色慘白、頭暈,到醫(yī)院檢查初步診斷為嚴(yán)重貧血,醫(yī)生建議半個(gè)月左右再?gòu)?fù)查。復(fù)查那天,醫(yī)生把張琳拉到一邊,臉色沉重——他的丈夫被診斷為急性混合型白血病。
張琳還來(lái)不及體會(huì)這幾個(gè)字的含義,丈夫就被轉(zhuǎn)入徐州醫(yī)科大學(xué)附屬醫(yī)院。醫(yī)生說(shuō)要想救命,唯一的機(jī)會(huì)就是進(jìn)行骨髓移植。曹磊的父母是“骨髓移植”供體第一來(lái)源,不過(guò)醫(yī)生很快因供體年齡大等原因否定了。
此后的時(shí)間里,曹磊一邊進(jìn)行著化療療程,一邊寄希望于中華骨髓庫(kù)和臺(tái)灣骨髓庫(kù)查找的配型結(jié)果,到了第4個(gè)化療療程結(jié)束,張琳絕望了——骨髓庫(kù)沒(méi)有合適的配型結(jié)果。
要想挽救丈夫生命,只剩下最后一個(gè)選擇——由兒子曹胤鵬捐獻(xiàn)骨髓。對(duì)于這個(gè)方案,醫(yī)生盡管早就提及,但張琳始終不愿作為首選,因?yàn)楹⒆咏衲陝?歲,而且體重指標(biāo)不符合捐獻(xiàn)條件——90斤以上。
營(yíng)救計(jì)劃
增肥:大人吃素,葷菜留給兒子
曹胤鵬并不知道爸爸得的什么病,他只是聽(tīng)媽媽說(shuō),現(xiàn)在只有他能救爸爸。曹胤鵬曾經(jīng)進(jìn)行抽血化驗(yàn),為了顯示自己是媽媽說(shuō)的“男子漢”,他忍著痛一聲沒(méi)哭。
媽媽告訴曹胤鵬,要想救爸爸,他要先“長(zhǎng)肉”。從那以后,曹胤鵬必須加大自己的飯量,每天三頓飯,他都要吃得比平時(shí)多。張琳說(shuō),孩子一開(kāi)始也不適應(yīng),家人就換著花樣,做很多他愛(ài)吃的飯菜,孩子覺(jué)得飽了,家人就會(huì)鼓勵(lì)她,“再吃一點(diǎn),這就能救爸爸”。
曹磊到進(jìn)行完第四個(gè)療程化療后,先后花去了20多萬(wàn)元,對(duì)于張琳來(lái)說(shuō),家里的積蓄早已用盡,為了準(zhǔn)備骨髓移植手術(shù)費(fèi)用,張琳將唯一的住房變賣(mài),帶著公公婆婆搬到了娘家留的住房?jī)?nèi)。平時(shí),家里在極力壓縮開(kāi)支,她和公公婆婆平時(shí)除了給兒子買(mǎi)菜外,不再花多余的錢(qián),幾個(gè)大人最多吃一些蔬菜,以及兒子最后吃剩的葷菜。
強(qiáng)體:每天圍著小區(qū),暴走1小時(shí)
除了增體重,曹胤鵬的體質(zhì)也很重要,張琳制定了鍛煉計(jì)劃,孩子不能進(jìn)行劇烈運(yùn)動(dòng),她就讓兒子暴走訓(xùn)練。每天晚飯后,家人輪班帶著孩子圍著小區(qū)快步走,每晚都要走上約1個(gè)小時(shí)。
為了防止增重期間孩子生病,張琳請(qǐng)求學(xué)校照顧,她至今記得班主任的一句話,“你放心,大人交給你,孩子交給我”。
在學(xué)校期間,曹胤鵬被老師安排盡量不到人多的場(chǎng)合,班里其他孩子生病,他也被安排到遠(yuǎn)離的座位。每天中午,班主任帶著孩子單獨(dú)到辦公室休息。曹胤鵬是班級(jí)的體育健將,在運(yùn)動(dòng)會(huì)上,他被老師安排放棄了多個(gè)個(gè)人項(xiàng)目。
持續(xù)近兩個(gè)月的努力,曹胤鵬的體重飛速上漲,從原先的60多斤,長(zhǎng)到了93斤,期間沒(méi)有出現(xiàn)任何頭疼感冒。
忐忑:突然感冒,抽備用血臉蠟黃
盡管如此,預(yù)想的移植計(jì)劃還是差一點(diǎn)中斷。6月初,曹胤鵬停學(xué)做移植手術(shù)準(zhǔn)備前發(fā)燒了。張琳非常緊張,孩子此前多次進(jìn)行抽血,因?yàn)槌槿×枯^大,這一病,她不僅擔(dān)心手術(shù)計(jì)劃會(huì)被影響,更擔(dān)心孩子的身體是不是無(wú)法承受突然的增重。
所幸,這只是虛驚一場(chǎng),曹胤鵬經(jīng)過(guò)輸液治療,身體很快恢復(fù),經(jīng)過(guò)醫(yī)院詳細(xì)檢查,孩子很健康,已經(jīng)符合了移植手術(shù)供體條件。
6月中旬開(kāi)始,曹胤鵬就開(kāi)始了抽取備用血,一周的抽取量累積達(dá)到700毫升,因?yàn)橐笮迈r血液,他要先一邊抽新血一邊將冷藏血打回體內(nèi)。在第三次抽血時(shí),孩子一次性就要抽出800毫升鮮血,再打回體內(nèi)500毫升。張琳記得孩子原本還是活潑亂跳的,幾個(gè)小時(shí)過(guò)后,臉色已經(jīng)變成蠟黃色,整個(gè)人都是軟塌塌的。
成功:手術(shù)順利,爸爸恢復(fù)得不錯(cuò)
這么頻繁的抽血,曹胤鵬一聲都沒(méi)有哭過(guò),這讓張琳總禁不住抹眼淚,她知道孩子還小,只是相信她說(shuō)的“男子漢抽血都不會(huì)哭”。
可是,張琳仍然覺(jué)得孩子其實(shí)已經(jīng)懂事了,他的表現(xiàn)是被“救爸爸”的想法鍛煉出來(lái)的,因?yàn)楹⒆又皭?ài)哭,還被人送了“水龍頭”的外號(hào)。自從孩子有了“只有我能救爸爸”的口頭禪以后,他就不再害怕醫(yī)院,這讓張琳第一次感受到兒子的堅(jiān)強(qiáng)。
7月6日,骨髓移植手術(shù)順利進(jìn)行,徐州醫(yī)科大學(xué)附屬醫(yī)院的桑威醫(yī)生表示,手術(shù)進(jìn)行得很順利,現(xiàn)在患者要進(jìn)入密封艙病房,接下來(lái)會(huì)有12天的急性排斥反應(yīng)發(fā)生期,昨日記者了解到,到目前為止,曹磊的恢復(fù)情況還算不錯(cuò)。
最新消息:后續(xù)30萬(wàn)治療費(fèi) 這個(gè)家庭無(wú)力承擔(dān)
自從完成了手術(shù),“減肥”成了曹胤鵬新的口頭禪,跟揚(yáng)子晚報(bào)記者聊天時(shí),孩子總?cè)滩蛔∶约旱男《请睢?/p>
張琳說(shuō),兒子在班級(jí)里身高排第3,還是中隊(duì)長(zhǎng),平時(shí)特“臭美”。在一年級(jí)運(yùn)動(dòng)會(huì)上,他奪得過(guò)兩項(xiàng)個(gè)人跑步比賽冠軍,“自從增重后,他總說(shuō)自己一跑步就喘。”
曹胤鵬雖然嫌棄自己的肚子,想“一把就按回去”,不過(guò)他還是覺(jué)得肚子“它幫我救了爸爸”。曹胤鵬說(shuō),爸爸很快就能出院了,他還沒(méi)忘記寒假的想法,“爸爸要帶我去澳大利亞,我要去看袋鼠”。
可是,孩子這樣的想法,對(duì)張琳來(lái)說(shuō)只能是一種奢望。為了治病,家里已經(jīng)先后花去了40多萬(wàn),并且移植手術(shù)只是第一步,接下來(lái)5年時(shí)間里,丈夫要進(jìn)行復(fù)雜的康復(fù)治療,后期治療費(fèi)用預(yù)計(jì)在30多萬(wàn)元,這對(duì)于負(fù)債累累的家庭來(lái)說(shuō),無(wú)疑是籠罩在頭頂上的烏云。
眼下對(duì)于張琳一家來(lái)說(shuō),最大的困難就是生活來(lái)源問(wèn)題,為了照顧丈夫,她只能中斷工作,公公婆婆雖然年邁,也已經(jīng)開(kāi)始尋找打工的機(jī)會(huì),“不管如何,最困難的時(shí)刻已經(jīng)度過(guò)了,為了丈夫和孩子,我要把這個(gè)家撐下去”。
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