全程導(dǎo)醫(yī)網(wǎng) 徐州健康信息：（通訊員 周瑜）一面錦旗、一封感謝信、一句肺腑之言......2018年6月12日，時(shí)隔一個(gè)月，家住安徽蕭縣的王大哥一家再次從老家趕往徐州市兒童醫(yī)院，這一次，不是治病，是感恩！
“醫(yī)術(shù)精湛 大愛(ài)無(wú)疆 贈(zèng)：徐州市兒童醫(yī)院腎病風(fēng)濕科全體醫(yī)護(hù)人員”，王大哥手中這面鮮紅的錦旗上赫然燙印著這幾句鎏金贈(zèng)言，攢握在手心的信封已有些許汗印，旁邊的女兒女婿拎著沉甸甸的“土特產(chǎn)”。面對(duì)眼前這有情有義的一家人，腎病風(fēng)濕免疫科主任張銳鋒久久不能平靜：“你們太客氣了！這都是作為一名醫(yī)護(hù)人員應(yīng)該做的！還大老遠(yuǎn)專(zhuān)門(mén)過(guò)來(lái)！你們的心意我們領(lǐng)了，錦旗和信留著，這些東西我們不能收！”
王大哥黝黑的臉上滿(mǎn)是笑容，不善言談的他不住地反復(fù)說(shuō)道：“謝謝！感謝你們！沒(méi)有你們，我兒子可能早就沒(méi)了！太感謝了！”
患兒家屬向張銳鋒主任送錦旗
家屬感謝信
14歲的他與“不死的癌癥”抗?fàn)幜?年
被稱(chēng)為“不死的癌癥”的系統(tǒng)性紅斑狼瘡，并不是一個(gè)“輕”的疾病，從確診的那一刻起，就是開(kāi)始和它斗爭(zhēng)一輩子的過(guò)程。安徽蕭縣的王曉宇（化名）8歲時(shí)不幸成為其中一員，在與病魔抗擊的6年間，曉宇每個(gè)月都會(huì)跟隨父親前往上海的大醫(yī)院看病拿藥，面對(duì)昂貴的醫(yī)藥費(fèi)和沉重的精神壓力，這個(gè)農(nóng)村家庭并沒(méi)有輕言放棄，傾其所有為其治病。
“每次去上?？床?，都要花8千多塊錢(qián)買(mǎi)藥，加上來(lái)回路費(fèi)、食宿費(fèi)等等花銷(xiāo)，每個(gè)月要上萬(wàn)塊錢(qián)，幾年下來(lái)已經(jīng)花了幾十萬(wàn)，作為農(nóng)村人，實(shí)在承擔(dān)不起如此大的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)...”王大哥無(wú)奈地說(shuō)，“但是既然攤上了，就得給孩子治下去！不能放棄！”
系統(tǒng)性紅斑狼瘡的患者在治療過(guò)程中，要經(jīng)常和醫(yī)生打交道，定期復(fù)查各類(lèi)檢驗(yàn)項(xiàng)目，評(píng)估病情。即便穩(wěn)定的患者，在一生中，也多半會(huì)經(jīng)歷疾病復(fù)發(fā)，或是經(jīng)歷感染……可謂困難重重，道路荊棘。
幾年來(lái)，曉宇的病情時(shí)好時(shí)壞，因長(zhǎng)期服用激素，他的身體愈發(fā)肥胖，14歲的他渴望有一天能像同齡孩子一樣無(wú)憂(yōu)無(wú)慮的學(xué)習(xí)和生活?？删驮谏蟼€(gè)月，命運(yùn)又跟這個(gè)飽受疾病折磨的孩子開(kāi)了個(gè)玩笑......
連發(fā)3天高燒不退 生命危在旦夕
5月12日，連續(xù)3天高燒不退的曉宇病情惡化，身體和精神狀態(tài)一度下降，家人趕緊將其送往當(dāng)?shù)蒯t(yī)院救治，由于醫(yī)療水平有限，醫(yī)生建議轉(zhuǎn)診到徐州市兒童醫(yī)院。
病情危急，不能拖延！當(dāng)天晚上7點(diǎn)多，正值夜專(zhuān)家門(mén)診的腎內(nèi)風(fēng)濕免疫科主任張銳鋒接診了曉宇，面對(duì)這突如其來(lái)的危重患者，張主任連同科室醫(yī)生立即展開(kāi)營(yíng)救。
“系統(tǒng)性紅斑狼瘡長(zhǎng)期激素治療病情特殊，高熱不退很可能合并感染，最容易導(dǎo)致繼發(fā)性腎上腺皮質(zhì)功能不全，隨時(shí)都有生命危險(xiǎn)！”張銳鋒主任說(shuō)。
一時(shí)間，全家人都陷入了恐慌。“家長(zhǎng)先別急，只要患兒的病情控制住了，孩子仍然有機(jī)會(huì)活得很好！”張主任安慰道，“但眼下得先搶救，我們必須齊心協(xié)力幫孩子闖過(guò)這關(guān)。”聽(tīng)了張主任的話(huà)，曉宇一家似乎又看了希望，并承諾一定會(huì)積極配合醫(yī)生的治療。
系統(tǒng)性紅斑狼瘡極易發(fā)生感染，出現(xiàn)高熱首先考慮合并感染。張主任首先給曉宇進(jìn)行積極抗感染治療，發(fā)熱期間注意消炎補(bǔ)液、物理降溫，而后使用大劑量的激素等藥物控制繼發(fā)性腎上腺皮質(zhì)功能不全的病情，同時(shí)對(duì)紅斑狼瘡進(jìn)行治療，警惕出現(xiàn)如巨噬細(xì)胞活化綜合征等其他合并癥。
醫(yī)護(hù)人員全力救治 伸手援助 共渡難關(guān)
經(jīng)過(guò)醫(yī)護(hù)人員的努力救治，曉宇暫時(shí)脫離了生命危險(xiǎn)，但是由于病情較重，身體各方面免疫力比較差，仍需密切觀察。張銳鋒對(duì)此格外重視，特別提醒大家要多加留意他的狀態(tài)，積極治療、及時(shí)處理突發(fā)情況，確保孩子度過(guò)危險(xiǎn)期。
接下來(lái)的兩天時(shí)間里，病床上的曉宇虛弱無(wú)力、萎靡不振，一點(diǎn)胃口也沒(méi)有，加上肥碩的身體，行動(dòng)不便的他只得坐在輪椅上去做檢查和治療。
在家人的呵護(hù)和醫(yī)護(hù)人員的精心照料下，曉宇的狀態(tài)逐漸好轉(zhuǎn)。入院第三天，終于能開(kāi)口要東西吃，精神體力也慢慢恢復(fù)，這讓大家懸著的心終于落了下來(lái)。
多年的輾轉(zhuǎn)就醫(yī)之路已經(jīng)耗費(fèi)了大量的財(cái)力物力，這次發(fā)病，讓這個(gè)農(nóng)村家庭再次陷入了困境，未來(lái)的路還很長(zhǎng)，究竟能走到哪一步，誰(shuí)也說(shuō)不清楚。
腎內(nèi)風(fēng)濕免疫科的護(hù)士長(zhǎng)商巧雨看在眼里，記掛在心里。為了能幫助這家人渡過(guò)難關(guān)，護(hù)士長(zhǎng)悄悄的發(fā)動(dòng)全科醫(yī)護(hù)人員為其捐款。
大家紛紛解囊相助，捐款捐物，很快就籌集到一筆善款。
“雖然數(shù)額不多，但這是我們科的一點(diǎn)心意，大家都想盡自己的綿薄之力幫助他們，共渡難關(guān)！”護(hù)士長(zhǎng)說(shuō)。
“我們看病這些年，去了那么多的醫(yī)院，從來(lái)沒(méi)遇到過(guò)醫(yī)生和護(hù)士這樣對(duì)我們，不僅看病盡職盡責(zé)，還給我們捐款，作為家屬，真的很感動(dòng)！很感謝！”曉宇的姐夫激動(dòng)地說(shuō)。
幾天后，曉宇順利出院。但是為了使他得到更好的治療，張主任更是大公無(wú)私地將其介紹給南京兒童醫(yī)院風(fēng)濕免疫科高級(jí)專(zhuān)家繼續(xù)治療。
不必“談狼”色變 堅(jiān)持長(zhǎng)期正規(guī)治療
系統(tǒng)性紅斑狼瘡是一種起病急，累及多臟器的自身免疫性結(jié)締組織病，在兒童階段尤其傾向于13歲左右激素活躍期的女孩，臨床中女孩與男孩的發(fā)病率約為6～9:1。
“一般男孩發(fā)病較少，但是一旦發(fā)病就比女孩要重。”張主任解釋說(shuō)，對(duì)于曉宇來(lái)說(shuō)，他是不幸的也是幸運(yùn)的。“他比其他孩子要好的就是，雖然是男孩，但是病情比一般女孩要輕一些。從我多年臨床經(jīng)驗(yàn)來(lái)看，這個(gè)孩子的病情還算好，起碼沒(méi)有累及重要臟器、如神經(jīng)系統(tǒng)或腎臟的損傷。如果控制的好，激素慢慢減到最低維持劑量，孩子的病情也許是可以朝好方向發(fā)展的，家長(zhǎng)們一定要有信心。”
說(shuō)到治療，曉宇一家人實(shí)表無(wú)奈。“孩子生病，全家上下跟著心急。所以，只要聽(tīng)到有人說(shuō)哪里能治這個(gè)病我們就去看。中藥、偏方什么都用過(guò)，小診所、大醫(yī)院哪都去過(guò)，還有說(shuō)能治愈的，錢(qián)花了不少，病還是這樣。”
張主任一再?gòu)?qiáng)調(diào)，紅斑狼瘡是一種目前尚無(wú)法治愈但病情可控的疾病，需堅(jiān)持終身用藥。
“現(xiàn)在，經(jīng)過(guò)20多年的發(fā)展，整個(gè)風(fēng)濕免疫疾病的診斷、治療手段得到較大發(fā)展。大部分風(fēng)濕免疫疾病，如果能盡早就診，在正規(guī)醫(yī)院接受個(gè)體化、系統(tǒng)性治療，嚴(yán)格按照醫(yī)生的要求規(guī)范用藥，聽(tīng)醫(yī)生的話(huà)定期復(fù)診，在醫(yī)生指導(dǎo)下合理調(diào)藥，大部分病情都可以得到穩(wěn)定的控制，將疾病控制在穩(wěn)定狀態(tài)，幾年甚至數(shù)十年不發(fā)作。大部分患者可以正常的工作、生活、學(xué)習(xí)，乃至結(jié)婚、生育。因此患者一定不要聽(tīng)信各種非法廣告、偏方、土方等宣傳，規(guī)范化治療非常重要。
遺憾的是，系統(tǒng)性紅斑狼瘡的病因至今不明，它可能是由遺傳、環(huán)境、雌激素水平、藥物等因素綜合作用，引起免疫紊亂，進(jìn)而引發(fā)。狼瘡雖然可怕，但絕非“絕癥”，而是可治、可控的！
用行動(dòng)踐行優(yōu)質(zhì)醫(yī)療服務(wù)的信念
作為江蘇省省級(jí)重點(diǎn)專(zhuān)科，腎內(nèi)風(fēng)濕免疫科由腎臟、風(fēng)濕免疫專(zhuān)業(yè)專(zhuān)科病房及血液凈化室組成，目前擁有固定床位93張，現(xiàn)有專(zhuān)科醫(yī)師12名，其中主任醫(yī)師1名，主治醫(yī)師6名，住院醫(yī)師5名，均為大學(xué)本科及以上學(xué)歷，其中博士學(xué)歷1名、碩士學(xué)歷5名。在徐州市乃至淮海經(jīng)濟(jì)區(qū)專(zhuān)科規(guī)模和業(yè)務(wù)素質(zhì)均名列前茅。
科室在診療兒童急慢性腎炎、腎病綜合征、各種原因引起的血尿、蛋白尿、急慢性腎衰竭、泌尿道感染、紫癜性腎炎、狼瘡性腎炎、腎小管酸中毒、兒童遺尿癥、溶血尿毒綜合征等腎臟疾病以及對(duì)過(guò)敏性紫癜、系統(tǒng)性紅斑狼瘡、川崎病、各種類(lèi)型風(fēng)濕性、類(lèi)風(fēng)濕性關(guān)節(jié)炎等疾病的治療有豐富的經(jīng)驗(yàn)。
在腎內(nèi)風(fēng)濕免疫科，不論是在醫(yī)生辦公室還是護(hù)士站，隨處可見(jiàn)患兒家屬送來(lái)的錦旗，這些錦旗是他們對(duì)科室的感謝，更是對(duì)工作的認(rèn)可與激勵(lì)。
“作為一名醫(yī)護(hù)人員，我們就要把追求優(yōu)質(zhì)醫(yī)療服務(wù)的思想與行動(dòng)深植于心,將熱情和關(guān)愛(ài)奉獻(xiàn)給每一位病兒。”身為腎內(nèi)風(fēng)濕免疫科的學(xué)科帶頭人，張銳鋒在30多年的工作生涯中，用自己的熱情和愛(ài)心感染著身邊的每一個(gè)人，得到了患兒及家屬的信任和好評(píng)。他說(shuō)，只有加強(qiáng)科室團(tuán)隊(duì)建設(shè)，才能團(tuán)結(jié)共進(jìn)、群策群力、眾志成城;才能增強(qiáng)科室凝聚力和執(zhí)行力，不斷發(fā)展，基業(yè)長(zhǎng)青。
（文/田喬 圖/崔玨）
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