“要是我的孩子能學(xué)會(huì)討飯，也不錯(cuò)啊。”在歷經(jīng)四處求醫(yī)、終于明白自己孩子得了治不好的孤獨(dú)癥后，一名身為大學(xué)教授的家長(zhǎng)瞥見(jiàn)路邊的乞丐，也忍不住感慨一番。
兒童精神致殘的最大病種
患兒刻板、多動(dòng)、不會(huì)說(shuō)話、存在社交障礙，目前該病還無(wú)法治愈，相當(dāng)一部分兒童的障礙持續(xù)到成年，生活無(wú)法自理
?。吩拢保慈?，北京郊區(qū)的星星雨教育研究所。
上午的訓(xùn)練課程結(jié)束了，媽媽拉著５歲的琛琛走出了教室。記者向他揮手說(shuō)“你好”，琛琛一雙大眼睛茫然地看著另外的方向。
琛琛沒(méi)有反應(yīng)是在一歲半時(shí)被發(fā)現(xiàn)的。那天，媽媽喊琛琛回家吃飯，琛琛沒(méi)有反應(yīng)，只是一個(gè)勁地在操場(chǎng)上跑。媽媽放下工作，帶著琛琛輾轉(zhuǎn)在長(zhǎng)沙、廣州看病。兩歲半的時(shí)候，終于確認(rèn)是孤獨(dú)癥。
當(dāng)時(shí)，醫(yī)生診斷完了只說(shuō)了一句話：“自己康復(fù)去。”原來(lái)，醫(yī)院也沒(méi)有治療辦法，只能讓患兒家長(zhǎng)去找康復(fù)機(jī)構(gòu)。琛琛是湖南婁底市第一個(gè)確診的孤獨(dú)癥兒童，媽媽不得不在周圍人異樣的眼光中，四處尋找康復(fù)機(jī)構(gòu)。
康復(fù)需要大量時(shí)間，她就把工作辭了；需要大量金錢，她就向親戚朋友借；需要持久的耐心，她就日復(fù)一日地訓(xùn)練，僅教會(huì)孩子上廁所就用了三年時(shí)間。“他很漂亮，不是嗎？他依然是上天送給我的最好的禮物。”媽媽看著琛琛說(shuō)。
?。禋q的青青重復(fù)辨認(rèn)卡片上的餅干，爸爸教她認(rèn)識(shí)餅干用了兩年。
?。硽q半的緯緯在個(gè)體訓(xùn)練課上，自己搭起了積木，媽媽說(shuō)這是小房子，于是他一節(jié)課都指著積木反復(fù)說(shuō)：“小房子，小房子……”
?。礆q的奇奇最愛(ài)繞圈跑，不會(huì)說(shuō)話只尖叫，一見(jiàn)到陌生人還喜歡把手放到嘴里。
琛琛、青青、緯緯、奇奇，他們都是孤獨(dú)癥兒童，也叫自閉癥。這是發(fā)生在兒童早期的心理發(fā)育障礙性疾病，刻板、多動(dòng)、愛(ài)轉(zhuǎn)圈、不會(huì)說(shuō)話、癡迷數(shù)字、存在社交障礙，目前無(wú)法治愈，相當(dāng)一部分兒童的障礙持續(xù)到成年，生活無(wú)法自理。孤獨(dú)癥患者也被稱為“星星的孩子”。
據(jù)北京大學(xué)第六醫(yī)院主任醫(yī)師、北京市孤獨(dú)癥兒童康復(fù)協(xié)會(huì)副會(huì)長(zhǎng)賈美香介紹，該疾病病因不明，只明確跟遺傳因素有關(guān)，但具體原因尚不清楚?？祻?fù)的手段主要是早期干預(yù)，越早干預(yù)效果越好。
近年來(lái)，我國(guó)孤獨(dú)癥患者發(fā)病率明顯升高。２００１年，６省市的抽樣調(diào)查中，發(fā)現(xiàn)孤獨(dú)癥人群占了１％。。２００４年北京市的調(diào)查發(fā)現(xiàn)，患病率上升到１．５％。。以此類推，全國(guó)患病人數(shù)約在１００萬(wàn)—１５０萬(wàn)之間。
然而，這僅僅是保守估計(jì)。據(jù)賈美香介紹，這兩次調(diào)查的結(jié)果與美國(guó)精神病學(xué)權(quán)威學(xué)術(shù)機(jī)構(gòu)的報(bào)道比較接近。美國(guó)疾控中心３年前的一份報(bào)告中顯示，每１５０人里就有１人患有孤獨(dú)癥，最新的研究表明，大約每９１個(gè)美國(guó)孩子中就有一個(gè)患者。
北京市孤獨(dú)癥兒童康復(fù)協(xié)會(huì)會(huì)長(zhǎng)楊曉玲指出，我國(guó)是人口大國(guó)，孤獨(dú)癥患者的比例也在上升。但是，他們始終沉默寡言，一輩子生活在孤獨(dú)的自我世界里，無(wú)法融入社會(huì)。
２００１年，孤獨(dú)癥首次被列入全國(guó)殘疾兒童調(diào)查中。調(diào)查顯示，孤獨(dú)癥已成為兒童精神致殘的最大病種。
?。玻埃埃赌?，中國(guó)殘聯(lián)將孤獨(dú)癥正式劃入精神殘疾的類別，其康復(fù)訓(xùn)練納入“十一五”發(fā)展綱要，明確在各地建立康復(fù)訓(xùn)練機(jī)構(gòu)，包括北京、上海、廣州、深圳等３１個(gè)試點(diǎn)城市。
?。玻埃埃纺甑?，聯(lián)合國(guó)通過(guò)決議，將每年的４月２日定為世界孤獨(dú)癥日。
?。福埃セ純簾o(wú)任何康復(fù)措施
在孤獨(dú)癥的救助方面，立法保障、康復(fù)機(jī)構(gòu)、政府補(bǔ)貼等政策過(guò)于單??；特殊教育、就業(yè)、托養(yǎng)服務(wù)等政策剛剛起步
?。玻埃埃鼓辏翟?，中國(guó)精神衛(wèi)生協(xié)會(huì)孤獨(dú)癥委員會(huì)開(kāi)展了“孤獨(dú)癥群體的特殊需求和特殊服務(wù)情況的調(diào)查”。調(diào)查發(fā)現(xiàn)，在孤獨(dú)癥的救助方面，立法保障、康復(fù)機(jī)構(gòu)、政府補(bǔ)貼等政策過(guò)于單薄；特殊教育、就業(yè)、托養(yǎng)服務(wù)等政策剛剛起步，難以滿足他們的需求。
按照美國(guó)一位經(jīng)濟(jì)學(xué)家的計(jì)算結(jié)果，每位孤獨(dú)癥人士一生的支出達(dá)到３００萬(wàn)美元。２００９年，美國(guó)將孤獨(dú)癥列為居癌癥之后的第二位人類健康公敵，決定投入更大量的資金和人力。在我國(guó)現(xiàn)階段，一般情況下一個(gè)孩子的康復(fù)費(fèi)用每年需要１．５萬(wàn)—３萬(wàn)元。
因費(fèi)用高昂、康復(fù)機(jī)構(gòu)匱乏、發(fā)現(xiàn)太遲等原因放棄治療的患兒占了大多數(shù)。調(diào)查顯示，大約８０％的患兒無(wú)任何康復(fù)措施和幫助。
記者在調(diào)查走訪中發(fā)現(xiàn)，在早期篩查、早期診斷、早期干預(yù)的體系建立上，我國(guó)暫時(shí)還無(wú)法實(shí)現(xiàn)，因?yàn)橛匈Y質(zhì)的專業(yè)人員屈指可數(shù)。這造成了２／３的患兒往往要在兩家或三家以上機(jī)構(gòu)就診，絕大部分需要跑到北京、廣州等大城市才能得到確診。
在最重要的早期干預(yù)康復(fù)環(huán)節(jié)，公辦的機(jī)構(gòu)很少，約７０％的康復(fù)機(jī)構(gòu)都是民辦。
北京五彩鹿兒童康復(fù)和研究中心的創(chuàng)辦人孫夢(mèng)麟，６年前回國(guó)后創(chuàng)辦了該康復(fù)機(jī)構(gòu)。她沒(méi)想到國(guó)內(nèi)并沒(méi)有統(tǒng)一認(rèn)可的訓(xùn)練方法、專業(yè)人員，只能自己從國(guó)外高薪聘請(qǐng)專家，培訓(xùn)師資。至今，她個(gè)人及其團(tuán)隊(duì)已經(jīng)投入了七八百萬(wàn)元，也有了讓四五十名兒童回到正常學(xué)校上學(xué)的成績(jī)。
“可是，因?yàn)槿狈y(tǒng)一的干預(yù)規(guī)范，很多機(jī)構(gòu)用一些五花八門的訓(xùn)練方法，根本沒(méi)有效果。根據(jù)國(guó)際自閉癥研究中心的科研數(shù)據(jù)證明完全無(wú)效的幾種方法， 一些機(jī)構(gòu)還在廣泛使用。而我們這些引進(jìn)科學(xué)方法的機(jī)構(gòu)又得不到國(guó)家的政策、法律支持，資金上也面臨困難，陷入兩難的境地。”孫夢(mèng)麟說(shuō)。
康復(fù)訓(xùn)練費(fèi)用高昂，但也只有少數(shù)兒童可重返正常學(xué)校。絕大部分只能到特殊教育學(xué)校就學(xué)，生活、醫(yī)護(hù)康復(fù)、就業(yè)等福利保障比較缺乏。
為了挽救孩子，絕大部分家長(zhǎng)有一方放棄了事業(yè)，有家長(zhǎng)甚至移民國(guó)外求醫(yī)。“自閉癥是社會(huì)問(wèn)題，可現(xiàn)實(shí)是，它成了每個(gè)患兒家庭的負(fù)擔(dān)。”有家長(zhǎng)這樣總結(jié)。
誰(shuí)為他們提供養(yǎng)護(hù)服務(wù)
依托社區(qū)開(kāi)展孤獨(dú)癥人士生活照料、康復(fù)養(yǎng)護(hù)、技能培養(yǎng)等綜合性服務(wù)項(xiàng)目，培育和支持社會(huì)組織、服務(wù)機(jī)構(gòu)等
作為我國(guó)最早研究孤獨(dú)癥的權(quán)威專家之一，幾十年來(lái)，賈美香一直放不下的一個(gè)心結(jié)，就是成年孤獨(dú)癥人群的養(yǎng)護(hù)問(wèn)題。“父母走了，誰(shuí)來(lái)管他們？”她說(shuō)。
美國(guó)電影《雨人》的答案是，讓弟弟照顧孤獨(dú)癥的哥哥；《海洋天堂》里，阿福抱著海龜笑了；現(xiàn)實(shí)版“阿福”弢弢的母親田惠萍創(chuàng)辦了全國(guó)第一所康復(fù)機(jī)構(gòu)，希望自己身后的世界里，弢弢不再孤獨(dú)，能得到尊嚴(yán)和愛(ài)護(hù)?？墒牵嗟娜藚s像琛琛媽媽一樣，對(duì)于未來(lái)什么也不敢想。
“他們是無(wú)辜的孩子，我們應(yīng)該伸出手拉一把，讓他們也能感受世界的美麗。”賈美香說(shuō)。她呼吁成立大齡孤獨(dú)癥人群庇護(hù)工廠，讓有動(dòng)手能力的患者做一些力所能及的事情，如做蛋糕、手工、陶藝、繪畫等，給重度患者提供養(yǎng)護(hù)服務(wù)等。
２００８年《中共中央國(guó)務(wù)院關(guān)于促進(jìn)殘疾人事業(yè)發(fā)展的意見(jiàn)》下發(fā)。２０１０年，國(guó)務(wù)院辦公廳轉(zhuǎn)發(fā)中國(guó)殘聯(lián)等部門和單位關(guān)于加快推進(jìn)殘疾人社會(huì)保障體系和服務(wù)體系建設(shè)指導(dǎo)意見(jiàn)，其中專門提到孤獨(dú)癥兒童的康復(fù)和教育。
?。玻埃埃鼓曛袣埪?lián)與財(cái)政部共同啟動(dòng)了“陽(yáng)光家園——智力、精神和重度殘疾人托養(yǎng)服務(wù)項(xiàng)目”，將在２００９年至２０１１年，為包括孤獨(dú)癥在內(nèi)的該類人群的公益性和民辦托養(yǎng)服務(wù)機(jī)構(gòu)、家庭提供資助。
我國(guó)殘聯(lián)將在“十二五”發(fā)展綱要中繼續(xù)提出孤獨(dú)癥的工作內(nèi)容，包括孤獨(dú)癥兒童的特殊教育、托養(yǎng)服務(wù)機(jī)構(gòu)建設(shè)、孤獨(dú)癥家庭財(cái)產(chǎn)信托問(wèn)題的調(diào)研，依托社區(qū)開(kāi)展孤獨(dú)癥人士生活照料、康復(fù)養(yǎng)護(hù)、技能培養(yǎng)等綜合性服務(wù)項(xiàng)目，培育和支持社會(huì)組織、服務(wù)機(jī)構(gòu)等。
隨著政策越來(lái)越明朗，大部分家長(zhǎng)也從一開(kāi)始的茫然無(wú)助轉(zhuǎn)變?yōu)橛掠诿鎸?duì)。正如琛琛媽媽說(shuō)的：“上天選擇了我們作為孤獨(dú)癥兒童的家長(zhǎng)，是因?yàn)槲覀冏銐騼?yōu)秀，能夠做得更好。”
