全程導醫(yī)網 徐州仁慈醫(yī)院/創(chuàng)傷頻道：2月13日，離狗年春節(jié)還剩下3天時間，位于蟠桃花園的一處拆遷安置房內，13歲的漸凍癥患者佟俊杰(化名)已經持續(xù)高燒了6天。
對于逐漸喪失吞咽能力的他來說，普通的感冒發(fā)燒是一個巨大考驗。
幾天來，母親邵鳳煥(化名)心急如焚，“孩子有痰咳不出來，我生怕他一口氣上不來就沒了!”
中午11點半，媒體和社區(qū)人員一行、徐州仁慈醫(yī)院神經內科主任楊森和急診科護士劉偉偉帶著急救藥物，輕輕敲開了邵鳳煥母子的家門。
病床上的佟俊杰，臉上已經很長時間沒有過任何表情了。見家里突然來了陌生人，他下意識地將頭轉向了媽媽這邊。
“咳嗽，喘不過來氣! 6天了，最高燒到39度多，今天剛降下來一點。”母親邵鳳煥一邊溫柔地撫摸著孩子的頭，一邊向前來給孩子看診的楊主任交代著兒子的病情。
說話間，佟俊杰突然嘴角上揚，隨即便“哼……哼……”起來，那是他特殊的哭聲，很快痰就堵住了他的喉嚨。邵鳳煥見狀，連忙把兒子扶起來，順著后背慢慢拍打著。
楊主任拿出壓舌板和聽診器，對佟俊杰的口腔、喉嚨和肺部進行了仔細檢查，而后又掀開被子，為佟俊杰檢查了身體。掖好被角，他轉身對邵鳳煥說，“沒什么大礙，就是普通的感冒，繼續(xù)吃藥鞏固幾天，應該就沒事了!”
楊主任的確切診斷給了邵鳳煥些許安慰，她緊鎖的眉頭稍稍舒展了些。
“這是上天給的坎兒，我必須挺住!”
佟俊杰4歲時，查出患有“進行性肌營養(yǎng)不良”即俗稱的漸凍癥，7歲時失去了行走能力。
從發(fā)現(xiàn)發(fā)病端倪到臥床不起，邵鳳煥獨自照顧患有漸凍癥的兒子已經9年了。每天早上，她要抱兒子去廁所大便、洗漱，然后給他準備飯菜、喂食。吃過飯，佟俊杰坐在床上半小時左右，就得躺下，大概半小時后，再扶他坐起來。
為了預防褥瘡，每隔1小時她就要為兒子翻一次身，白天黑夜從未間斷過，為此，邵鳳煥沒睡過一個整覺，外出也從來不敢超過1個小時。
9年的時間，邵鳳煥經歷的磨難，常人難以想象。但她從未想過要放棄，她為兒子的付出都化作了深深淺淺的皺紋慢慢爬上了她的眼角。
原本，邵鳳煥和兒子也有一個幸福美滿的家。
2002年，邵鳳煥和孩子父親在河北老家相識相戀。2004年，兩人到徐州結婚，2005年，兩人有了兒子，取名佟俊杰。佟父繼續(xù)打工，邵鳳煥則在家照顧兒子。在兒子上幼兒園時，邵鳳煥也在兒子所在的幼兒園謀得一份工作。
邵鳳煥以為，他們一家三口可以一直過著這種平凡而溫馨的生活。
然而，噩運總是在人猝不及防的時候突然降臨。
在得知孩子患病的第二天，佟俊杰的父親便撇下母子倆，離家出走了，至今音信全無。也就是從那一刻開始，母子倆的生活就跌至了冰谷。由于要照顧孩子脫不開身，自打孩子患病，邵鳳煥就再也無法出去工作了。每月800元的低保是娘倆唯一的生活來源，日子過得十分艱苦。
邵鳳煥想不通，老天爺為什么對她這么不公平!原本活潑好動的孩子硬生生地躺在床上，漸漸失去‘動’的能力，而昔日家里的頂梁柱，竟然也這般不堪打擊，一去不回!
事實上，邵鳳煥根本沒有時間想通這些。為了照顧病榻上的孩子，邵鳳煥不敢有任何閃失，除卻外出買菜，她幾乎是寸步不離兒子，一天24小時都是圍著兒子轉。
9年來，邵鳳煥和兒子一直與時間賽跑，與疾病抗爭，有過痛苦絕望，也有過失落消沉，但都挺了過來。
“這是上天給的坎兒，我必須挺住!”邵鳳煥說，堅強不是她的選擇，而是她唯一的生活方式。
漸凍癥：一個比癌癥更可怕的存在
很多人開始認識漸凍癥這一罕見疾病，或許是源于幾年前那場聲勢浩大、風靡全球的“冰桶挑戰(zhàn)”運動。作為一種神經系統(tǒng)疾病，漸凍癥目前病因病理不明，尚無法實現(xiàn)治愈。殘忍的是，它是一個極端折磨人的疾病，比癌癥還要可怕。罹患此病的患者意識自始至終都是清醒的，卻只能眼睜睜地看著自己的身體漸漸枯萎。
這一點，對于年少的佟俊杰來講，也不能幸免。
盡管邵鳳煥已經盡了自己最大的力量無微不至地照顧著孩子，但她仍舊阻擋不了無情的病魔對兒子的吞噬。這些年來，佟俊杰的病情每況愈下。
表面上，佟俊杰的臉龐和一般的少年沒有太大區(qū)別，甚至更白俊一點。但看到他身體的那一刻，還是讓人一驚，瘦弱的上身，肋骨清晰可見，雙下肢均已嚴重畸形。邵鳳煥說，隨著病情的發(fā)展，兒子連拿勺子的力氣都沒有了，目前只有右手還剩下一點按遙控器的力氣。 .
“接下來只會走下坡路，沒有治愈的可能，但這不代表不能治療，多給孩子按按摩，盡可能延緩肌肉萎縮的速度。”楊主任一邊安慰著邵鳳煥，一邊手把手地教她怎樣科學地為孩子按摩。
眼下，佟俊杰的吞咽功能在下降，慢慢的，他還會失去自主呼吸能力。邵鳳煥很清楚，目前要做的就是提高兒子的生活質量，延緩病情發(fā)展速度。考慮到兒子以后可能要住院，而孩子父親已經失聯(lián)多年，每個月僅有的800元生活費實在是杯水車薪，擺在這對母子面前的還有很多未知的困難。
祝福、關愛、攜手在一起
這些年來，佟俊杰一直被媽媽照顧得很好，幾乎沒有生過其他病。這一次是他七八年來頭一次感冒，邵鳳煥一下沒了主意，孩子的腿腳早已嚴重畸形，下不了地，她背也背不動，只能在家里干著急，無奈之下，她只好向社會救助，希望有能力的醫(yī)療機構能為孩子上門看診。
“母子倆就住在咱醫(yī)院隔壁的小區(qū)里，我們責無旁貸，必須去看看。”得知這一情況后，徐州仁慈醫(yī)院的相關領導在第一時間組織人員為佟俊杰上門看診送藥。半小時不到，神經內科的主任醫(yī)師楊森和急診科護士劉偉偉就準備好了檢查儀器和藥品來到了佟俊杰家里。
了解了母子倆的遭遇后，隨行的醫(yī)務人員無不為之動容，留下了眼淚。
“別怕，還有我們，咱們離得這么近，有事情隨時給我們打電話。”臨行前，楊森主任特別囑咐邵鳳煥，如果佟俊杰的病情有反復，可以隨時撥打仁慈醫(yī)院的急救電話，請求幫助。
勿念昨日冬意，懷擁明日春熙。新年的鐘聲即將敲響，春天也正在不遠處招手，惟愿這對堅強的母子愁容不生，笑顏長續(xù)。
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