全程導醫(yī)網(wǎng) 徐州兒科頻道:(通訊員:周瑜)5歲的聰聰上課時一直在犯困,老師說了他好幾次都沒讓他精神起來,于是他被叫起來罰站。媽媽來接聰聰放學,老師反映了這個問題,媽媽賠著笑說,孩子夜里沒睡好。
13歲的依依在課間突然抽搐起來,嚇壞了周圍同學。這不是她第一次抽搐,雖然前后不到3秒鐘,但從此迎接她的目光都帶著距離和冷漠。在一次家長會的時候,老師甚至對依依家長流露出想讓她退學的意思。
聰聰和依依生病了,這種病,叫癲癇,即俗稱的“羊角風”或“羊癲風”。在中國,有1000萬的癲癇病人,其中50%是兒童。相比成人,兒童的發(fā)病率更高。
2019年6月28日,是第十三個國際癲癇關(guān)愛日。徐州市兒童醫(yī)院舉行了癲癇公益活動,普及癲癇知識,進行義診,讓家長正確認識這種疾病,并造福癲癇患兒。神經(jīng)科主任劉曉鳴說,很多家長知道孩子得病后壓力特別大,有的甚至一聽是癲癇就抱頭痛哭。他們會有一種恥辱感,覺得很丟人。其實不必如此,這就是一種疾病,有病去治就好了。所以希望通過這樣的活動,可以讓全社會更多的人了解癲癇,消除對癲癇病人的偏見。
對癲癇患者的關(guān)愛在以不同的方式持續(xù)。神經(jīng)內(nèi)科的醫(yī)生們竭盡全力,用精湛的醫(yī)術(shù)診治癲癇患兒,用醫(yī)者的仁心傳播對癲癇病的正確知識。
了解癲癇跡象 及時就醫(yī)
癲癇,是多種原因引起的慢性腦功能障礙綜合征。它是由(大)腦神經(jīng)元超同步異常放電所致,造成突發(fā)、短暫、反復的腦功能紊亂現(xiàn)象,以反復發(fā)作的短暫意識喪失、肢體痙攣及抽搐為特點。在我國,癲癇已經(jīng)成為神經(jīng)科僅次于頭痛的第二大常見病。
癲癇發(fā)作時,主要分為全面性發(fā)作與部分性發(fā)作兩大類,但是包括了多種多樣的情況。有莫名發(fā)笑的,有突然點頭或后仰、時間只持續(xù)1-2秒的,有突然大哭的,也全身僵硬四肢顫抖的,還有走著路突然跪下了,爬起來就好的……,劉曉鳴主任說,正因為一些癲癇的癥狀不典型,不易發(fā)覺,所以很多孩子的病情會被延誤。而正確判斷癲癇的發(fā)作決定了醫(yī)生對患兒如何用藥,如何制定治療方案。
這也要求家長、老師、看護孩子的人遇到這些情況不要過度緊張,要觀察孩子發(fā)作時的情況,以便送醫(yī)后和醫(yī)生有效溝通,幫助判斷癲癇類型。劉主任強調(diào),如果孩子反復出現(xiàn)同一種動作或表現(xiàn),一定要及時送醫(yī)。不要簡單的把這些現(xiàn)象當成孩子被嚇著了而走一些彎路,早診早治最重要。
癲癇病癥確診 藥不能停
為滿足患兒的檢查需求,提高患兒的就診效率,神經(jīng)科腦電圖監(jiān)測室在原有規(guī)模基礎上進行擴建,患兒在這里針對性的接受腦電圖檢測,當出現(xiàn)臨床發(fā)作時,醫(yī)生可以同步對比分析發(fā)作和腦電圖變化的關(guān)系,及時準確的把握病情變化,作出更加明確的臨床診斷。但有些時候,患兒在檢測中并未發(fā)現(xiàn)大腦有異常放電情況。
“癲癇的確診,大腦有異常放電情況是一個指標。但如果沒有檢測到異常放電,患兒卻的確有反復同樣的癥狀發(fā)作,且排除了其他疾病,那么一樣可以確診癲癇。”劉主任解釋。
癲癇確診后,至少要服藥2年以上,這是一個長期服藥的過程。家長要遵醫(yī)囑,督促孩子用藥,不能輕易給孩子斷藥、停藥。一些腦內(nèi)有器質(zhì)性病變、確定腦內(nèi)病灶的癲癇患兒,藥物控制不好,可以通過手術(shù)切除病灶以達到治療的目的。
經(jīng)過科學、正規(guī)的治療后,如果腦電圖正常,復查核磁正常,至少兩年半以上癲癇無發(fā)作,可以考慮逐漸減藥,半年至一年后停藥。“停藥后五年隨診無復發(fā),這就是癲癇的治愈指標。”
關(guān)愛癲癇患兒 摒除偏見
5歲的聰聰為什么上課犯困?因為家長會刻意對老師隱瞞孩子病情,其實聰聰晚上睡得很好,他的情況是吃藥后的犯困。
13歲的依依為什么會面臨退學?因為科普宣教不夠,學校、老師對此病認識不夠,往往會把它妖魔化。
“我們每年都舉行癲癇的科普講座、義診等相關(guān)活動,就是想讓全社會都來關(guān)注這些孩子,他們只是生病了,就和患其他病的孩子一樣,只是發(fā)作起來樣子難看而已。”劉曉鳴主任談及這個話題很動情,“那些因為世人眼光而自卑的孩子、尷尬的家長,需要我們每個人正常以待。家長、學校和醫(yī)院三方都要及時做好溝通和協(xié)助,通過醫(yī)療手段,健康宣教,心理咨詢,和特殊關(guān)愛,幫助這些孩子正確面對來自家庭、學校和社會的各種壓力,保證身心健康。”
據(jù)了解,癲癇的治愈率在60-70%,雖然有20-30%的難治性癲癇患兒,但大多數(shù)的孩子經(jīng)過治療后都能健康長大。而在服藥治療期間,不會影響上學,只要不過度運動,一般的體育運動都可以參加。
摒除偏見,正確認識癲癇,讓癲癇患兒更積極的治療,更好的融入社會,需要你,需要我,需要每一個人的友善目光和平等對待。
只希望有一天,聰聰和依依們,以及他們的家長,可以毫無社會壓力的說出來:“我們只是生病了。”
愿所有癲癇患兒,被社會溫柔以待。
本期專家:劉曉鳴,主任醫(yī)師,兒科學博士,碩士生導師,江蘇省臨床重點???mdash;徐州市兒童醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科學科帶頭人。
江蘇省衛(wèi)計委婦幼保健重點人才,徐州市優(yōu)秀專家。中國婦幼保健協(xié)會兒童疾病和保健分會兒童神經(jīng)疾病與保健學組委員,江蘇省醫(yī)學會兒科專業(yè)委員會委員,江蘇省中西醫(yī)結(jié)合協(xié)會兒科專業(yè)委員會常務委員,江蘇康復醫(yī)學會兒科專業(yè)委員會常務委員,江蘇省醫(yī)學會兒科專業(yè)委員會神經(jīng)學組副組長,江蘇省抗癲癇協(xié)會常務理事,美國神經(jīng)病學會委員,徐州醫(yī)學會神經(jīng)專業(yè)委員會副主任委員。
長期從事小兒神經(jīng)內(nèi)科臨床、科研、教學工作。近年潛心研究兒童難治性癲癇、癲癇與遺傳代謝病的關(guān)系和多發(fā)性抽動癥的基礎與臨床工作。獲江蘇省衛(wèi)生廳婦幼保健新技術(shù)引進獎、淮??茖W技術(shù)獎、徐州市科技進步獎及徐州市醫(yī)學新技術(shù)引進獎等多項獎項,被評為徐州市醫(yī)德之星、徐州市人民滿意醫(yī)務工作者和衛(wèi)生系統(tǒng)巾幗標兵。
擅長方向:對小兒神經(jīng)系統(tǒng)疾病如癲癇、各種腦炎、腦膜炎、脫髓鞘病變、多發(fā)性抽動癥、神經(jīng)根炎、偏癱綜合癥等具有較高造詣。對其他小兒常見病、多發(fā)病、疑難雜癥亦具有豐富的臨床診治經(jīng)驗。
普通專家門診:周一全天
專病??崎T診時間:周三、周四上午
徐州導醫(yī)熱線:0516-85707122