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            自閉癥兒童媽媽講述孩子患病前后:請不要歧視我們的孩子

              全程導醫(yī)網 徐州就醫(yī)信息:“世界自閉癥關注日”,一位自閉癥兒童的媽媽講述兒子患病前后:“請不要歧視我們的孩子”

              4月2日,世界自閉癥關注日。

              自閉癥兒童因為自我封閉即“塵封的心靈”,他們如天上的星星,一人一個世界,獨自閃爍。每一個自閉癥兒童的背后,都有一個精疲力盡的家庭,讓他們更有力量前行,離不開社會的支持。

              先來聽一位自閉癥兒童媽媽的講述。

              “從那以后我們再也不乘坐公交車了”

              年僅30歲的朱女士看上去要比實際年齡蒼老許多。朱女士說,過去的這幾年,她從來沒有徹底輕松過一天。看著兒子的身影,高興、無奈、悵惘,朱女士說,自從兒子確診以后,她的人生“就如同好好的路,拐了一個大彎,以后的路全是崎嶇”。

              朱女士的孩子在2歲的時候被發(fā)現出了異樣。

              “我最早發(fā)現孩子和別人家的孩子不一樣,是孩子的眼神。孩子很少和我有眼神交流。我逗他,他不看我。當時,我就覺得不對勁。”朱女士說,孩子在兩歲時才能說簡單的幾個詞語,而且模仿能力較差,幾乎不與別的孩子玩耍,小動作多,注意力多不能集中,且易發(fā)脾氣。

              不過讓朱女士后悔的是,她曾經帶著孩子到當地醫(yī)院檢查,有醫(yī)生說是發(fā)育遲緩,到了孩子3歲的時候,孩子能簡單地喊“媽媽”,當時并未引起家人太多的注意。3歲多以后,詞匯量稍多,偶爾可講整句話,但表達能力很差,說不清較復雜的句子。

              直到上幼兒園后,孩子不能和其他小朋友建立正常的友誼,喊不出別的小朋友的名字,即便是和別的小朋友在一個教室里玩耍,也從不參加集體游戲,不能和大家打成一片,常獨自一個人坐在那兒玩弄手中的紙片。如果強迫他與別人玩,他便發(fā)脾氣、打人。

              直到這時,朱女士才發(fā)覺了問題的嚴重性。在孩子被確診之后,朱女士說:“當時就覺得天塌了一樣。”隨后的漫長求醫(yī)路,朱女士說其中的無奈和絕望幾乎讓人崩潰。經濟上的壓力不說,更讓朱女士覺得難過的是心理上的坎。

              “有一次,我?guī)Ш⒆幼卉嚒E赃呑膬蓚€婦女,逗我的孩子??次业暮⒆記]反應,其中一個婦女脫口而出:這孩子有病吧?當時,我心里又氣又急,恨不得一下子就消失。”朱女士說,她能夠理解別人出于好奇,但她就聽不得這樣說。

              朱女士說,從那以后,她再也沒有帶孩子乘坐過公交車。

              ■專家

              孩子的異樣,家長應早發(fā)現

              4月2日,世界自閉癥關注日。在東方醫(yī)院,一批自閉癥兒童被家人帶過來,參加集體活動。

              該院張才溢博士介紹說,自閉癥是一種神經發(fā)育性障礙,主要的特征是自我封閉即“塵封的心靈”。他們不聾,卻對聲響充耳不聞;他們不盲,卻對周圍人與物視而不見;他們不啞,卻不知該如何開口說話。他們如天上的星星,一人一個世界,獨自閃爍。因為缺乏語言的溝通,常常造成大人的誤解,孩子便只好通過發(fā)脾氣來表達不滿。

              張才溢提示說,自閉癥應早期診斷和早期干預。一般2歲左右便可發(fā)現異常,若患兒懷疑為自閉癥可以到??漆t(yī)院進行篩查,早期識別、早期干預有助于患兒的康復。一些癥狀輕微的孩子,在經過系統的治療之后,能夠具備正常的學習和社交能力,融入社會生活。

              如何早期發(fā)現?張才溢表示,自閉癥是一種神經系統發(fā)育障礙,不是心理疾病。典型的自閉癥癥狀為: 1、社會交流障礙:一般表現為缺乏與他人的交流或交流技巧;2、語言交流障礙:語言發(fā)育落后,或者在正常語言發(fā)育后出現語言倒退,或語言缺乏交流性質; 3、重復刻板行為。自閉癥的發(fā)病原因尚不清楚,可能和遺傳及母孕期感染有關,或感覺輸入和處理系統存在問題。

              張才溢說,這幾年隨著社會上對自閉癥的認知越來越多,越來越多的人開始關注這個特殊的群體,希望大家能夠給這些孩子們更多一點關愛,畢竟他們是孩子,是病人。

              ■鏈接:

              世界自閉癥關注日

              2007年12月聯合國大會通過決議,從2008年起,將每年的4月2日定為“世界自閉癥關注日”,以提高人們對自閉癥和相關研究與診斷以及自閉癥患者的關注。

              自閉癥的概念1943年由美國約翰斯·霍普金斯大學專家萊奧·坎納首次提出,自閉癥在醫(yī)學上也稱孤獨癥,是一個尚沒有被全社會知道、了解的病癥。與唐氏綜合征等疾病不同,自閉癥不會影響患者的面容,因此自閉癥患者容貌與正常人沒有區(qū)別。

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