全程導(dǎo)醫(yī)網(wǎng) 健康焦點(diǎn)：當(dāng)癌魔襲來，如影隨形的死亡威脅難免讓人心生恐懼，癌癥給患者及其家人造成的精神和心理創(chuàng)傷并不亞于身體傷害。數(shù)據(jù)顯示，有1/3的癌癥患者正體驗(yàn)著不同類型的心理困擾，但只有5%的患者能得到專業(yè)的心理支持。
2月4日是世界癌癥日，今年的主題是“我們能，我能戰(zhàn)勝癌癥”(we can，I can)。與往年相比，今年的主題特別關(guān)注對(duì)癌癥患者的康復(fù)指導(dǎo)和心理關(guān)懷，提倡幫助患者重找社會(huì)角色、提高生活質(zhì)量。幫助癌癥患者更好地應(yīng)對(duì)人生中最嚴(yán)峻的挑戰(zhàn)，除了手術(shù)刀和藥片外，我們還能做更多。
“尊嚴(yán)和驕傲全都被擊垮了”——心理支持與拯救生命同樣重要
“天旋地轉(zhuǎn)。”提起1年多前得知自己被確診患乳腺癌時(shí)的心情，60歲的王女士脫口而出這4個(gè)字。王女士是廣州市一所重點(diǎn)中學(xué)的英語老師，家庭幸福美滿，要強(qiáng)了一輩子的她，那一天卻是從醫(yī)院一路哭著回家的，她怎么也想不通健康、樂觀的自己為什么會(huì)得這種病，“只覺得自己的尊嚴(yán)和驕傲全都被擊垮了”。
王女士很快在當(dāng)?shù)剡M(jìn)行了保乳手術(shù)，術(shù)后8次化療導(dǎo)致她嚴(yán)重脫發(fā)。那段時(shí)間，恰逢青年歌手姚貝娜因乳腺癌去世，媒體上相關(guān)報(bào)道鋪天蓋地。這讓王女士心理壓力倍增，不安和焦慮讓她常常徹夜難眠。隨后因病情發(fā)展，王女士選擇到北京接受乳房全切手術(shù)。住院前夕，老公和兒子陪她到北京的奧林匹克公園散心。“看到公園里的湖水，當(dāng)時(shí)就想跳下去算了。”王女士說，總覺得自己生病拖累了全家人，不如就此一了百了。
雖然家人都很關(guān)心她，但王女士在治療和康復(fù)中仍時(shí)常感到無助和困惑，更多時(shí)候，她只能依靠自己一個(gè)人去調(diào)整心情，摸索著撐下去，“畢竟他們不是病人”。
不過，王女士1年多的抗癌時(shí)光也不都是晦暗的。在病友康復(fù)組織里，通過與癌齡超過10年的癌癥康復(fù)者交流，王女士感到日子有了盼頭，“只要積極治療，我也能像她們那樣活下去”。此外，她還加入她的手術(shù)主刀醫(yī)生建立的醫(yī)患交流QQ群。在群里，哪怕醫(yī)生對(duì)她的咨詢只是簡單回復(fù)“正常”“不要緊”，都能讓她感到無比安心、踏實(shí)。
在病友康復(fù)組織里，王女士結(jié)識(shí)了同為乳腺癌患者的文女士。與王女士不同，在得知自己患病之初，文女士拒絕接受乳房全切術(shù)，也非?？咕芑?。“人，有時(shí)候不僅是活命這么簡單，心理健康可能遠(yuǎn)比活著還重要。”文女士說，曾經(jīng)有一位做了全切術(shù)的病友告訴她，自從做了這個(gè)手術(shù)，她再也不愿面對(duì)自己的愛人。“她說，真不知道活著還有什么意思。健康的人也許很難理解，手術(shù)造成的身體殘缺、化療帶來的脫發(fā)和衰老，對(duì)于女性患者來說，是多么沉重的心理打擊和痛苦。”
以往性格開朗、愛好寫作攝影的文女士在得病之后變得沉默寡言。她告訴記者，她很不喜歡接觸那些特別關(guān)心她病情的人，最怕他們不停地說有關(guān)病情、治療之類的話題，“我的心靈和智力都是正常的，不需要同情”。
在家人和醫(yī)生的不懈努力下，最初打算放棄治療的文女士，雖然多次經(jīng)歷病情復(fù)發(fā)、轉(zhuǎn)移，但如今已經(jīng)安然走過10年。文女士經(jīng)常對(duì)病友說，她也有過最初的恐慌、復(fù)發(fā)時(shí)的擔(dān)憂，好在那個(gè)時(shí)刻有人告訴我，查出了癌癥不等同于收到了死亡判決書，大多數(shù)人是可能通過治療轉(zhuǎn)危為安的，現(xiàn)在醫(yī)學(xué)已經(jīng)有了很多辦法可以阻止癌魔進(jìn)一步入侵。“活下去，不僅僅取決于正確的治療，更取決于保持樂觀開朗的情緒。”
“哭是正常的，宣泄出來舒服些”——業(yè)務(wù)量不飽和的心理咨詢
1月12日下午3時(shí)，心理咨詢師顧航如約來到中國醫(yī)學(xué)科學(xué)院腫瘤醫(yī)院綜合科病房。作為一名專業(yè)心理咨詢師志愿者，她當(dāng)天要為一名癌癥患者進(jìn)行心理咨詢。
見患者前，顧航提前與綜合科副主任楊渤彥進(jìn)行了溝通，得知年過花甲的劉先生是一名胃癌患者，術(shù)后出現(xiàn)胃癱、腸梗阻，導(dǎo)致無法開展進(jìn)一步治療。劉先生情緒十分低落，整日沉默無語、唉聲嘆氣。楊渤彥說：“我們每天查房也會(huì)跟他話療，但畢竟不專業(yè)，更多是經(jīng)驗(yàn)性的勸導(dǎo)，所以想請(qǐng)您這樣的心理專業(yè)人士來跟他聊聊。”
顧航首先請(qǐng)劉先生填寫了一份抑郁及焦慮的自評(píng)量表。從評(píng)分情況看，劉先生心理狀態(tài)還算正常。“他整天就愣神，問他也不說話，有時(shí)還會(huì)偷偷掉眼淚，以前他從來沒哭過。”劉先生的老伴一臉愁容地說。
“哭是正常的，不丟人，情緒宣泄出來心里就會(huì)舒服些。”顧航對(duì)劉先生說。提到家人最關(guān)心的吃飯問題，老人緩緩地說，自己有時(shí)并不想吃，但礙于家人關(guān)心不得不勉強(qiáng)自己。顧航建議老人，可以嘗試把自己的想法表達(dá)出來，不必一味強(qiáng)壓在心里。一個(gè)小時(shí)的交流后，劉先生主動(dòng)表示，自己有些累了、想休息。“您這樣做非常好，能夠把自己的想法說出來。”顧航鼓勵(lì)老人說。
在醫(yī)科院腫瘤醫(yī)院做了一年多志愿者的顧航，每月來醫(yī)院一次，除了深入病房為有需求的患者進(jìn)行個(gè)案輔導(dǎo)外，還會(huì)在門診大廳的志愿服務(wù)臺(tái)為患者提供心理咨詢。“個(gè)體的心理狀態(tài)對(duì)于疾病治療效果有很大影響。”顧航還清晰地記得一位來自北京市昌平區(qū)的癌癥患者告訴她，自己患病后心情苦悶無人訴說，跟她聊過之后心里敞亮了很多。這位患者感慨地對(duì)她說：“如果早遇到您就好了，或許我就不得病了。”
“心理咨詢不是給患者一雙耳朵，而是要讓對(duì)方感覺到你的關(guān)心、真誠、在乎。”顧航說，癌癥患者心理相對(duì)脆弱，咨詢師需要通過傾聽、共情了解患者，同時(shí)也需要在錯(cuò)誤認(rèn)知上予以糾正，如患者對(duì)癌癥必死無疑的誤解。
在顧航所供職的心理咨詢所里，咨詢師每個(gè)小時(shí)的最低收費(fèi)標(biāo)準(zhǔn)為360元。遺憾的是，能夠主動(dòng)尋求心理服務(wù)的癌癥患者并不多，顧航的業(yè)務(wù)量很不飽和。
顧航分析說，患者沒有主動(dòng)尋求心理咨詢服務(wù)的原因主要有不知道、不愿意、有顧慮等，比如有的患者擔(dān)心自己找心理咨詢師，會(huì)讓人誤以為自己精神有毛病，或者擔(dān)心家人誤解為自己不滿意他們的照顧。同時(shí)，出院后的心理關(guān)懷環(huán)節(jié)也有缺失，患者更愿意花錢買藥，而不會(huì)想到花錢去看心理醫(yī)生。還有一部分患者缺乏獲得專業(yè)幫助的渠道和經(jīng)濟(jì)支撐。
“醫(yī)學(xué)不僅是裝在瓶子里的藥”——我國心理社會(huì)腫瘤學(xué)剛起步
“隨著醫(yī)療技術(shù)迅猛發(fā)展，如今，我國腫瘤治療技術(shù)并不比國外差，但心理關(guān)懷等軟實(shí)力懸殊極大。”北京大學(xué)腫瘤醫(yī)院康復(fù)科主任、中國抗癌協(xié)會(huì)腫瘤心理學(xué)專業(yè)委員會(huì)主任委員唐麗麗說，多年前，在美國一家著名癌癥中心訪問時(shí)，有兩個(gè)數(shù)字曾讓她備受刺激。在這家僅有400張床位的醫(yī)院，由心理科醫(yī)生、心理咨詢師、社工組成的心理服務(wù)團(tuán)隊(duì)就有100多人。讓她印象深刻的一幕是，一位心理科醫(yī)生單膝跪地，握著一位終末期患者的手，與他交流如何更好地安排生命的最后時(shí)光。
據(jù)了解，目前在我國上百家腫瘤?？漆t(yī)院中，有獨(dú)立心理科設(shè)置的為數(shù)不多，不論是醫(yī)生還是患者，都將目光更多地投向殺死癌細(xì)胞本身，癌癥患者的心理關(guān)懷正面臨重視度不夠、醫(yī)院資源有限、專業(yè)人員匱乏等一系列問題。
唐麗麗說，心理社會(huì)腫瘤學(xué)從20世紀(jì)70年代成立至今在全世界范圍內(nèi)已得到長足發(fā)展，然而在我國仍處于起步階段，如何將心理關(guān)懷與治療更加有效地融入臨床治療中，還需要更多的實(shí)踐探索。
早在2007年，唐麗麗就將心理社會(huì)腫瘤學(xué)鼻祖、康奈爾大學(xué)醫(yī)學(xué)院吉米·霍蘭教授的著作《癌癥也有人性的一面》，翻譯成中文介紹給國內(nèi)同行。在這本關(guān)注腫瘤患者及其家屬心靈的書里，吉米·霍蘭說，在美國，大約1/3在癌癥門診接受治療的患者明顯抑郁，僅有1/10被介紹到心理科去接受治療?；颊哌x擇在沉默中掙扎，是擔(dān)心醫(yī)生會(huì)認(rèn)為自己懦弱，甚至精神不正常，訴說心事對(duì)于治療癌癥也沒有幫助。臨床醫(yī)生也不愿主動(dòng)詢問患者心理方面的問題，擔(dān)心引起患者不高興，同時(shí)擔(dān)心自己沒有接受過心理專業(yè)訓(xùn)練，無法解決這些問題。也有醫(yī)生擔(dān)心主動(dòng)詢問后，患者打開心扉，會(huì)耗盡自己一整天時(shí)間。這就造成“大夫不問，病人不說”。醫(yī)患見面交流的時(shí)間越來越短，也讓患者難以感受到醫(yī)療中的人文關(guān)懷。
“醫(yī)學(xué)不僅僅是裝在瓶子里的藥，癌癥患者不是會(huì)喘氣的瘤子。”唐麗麗說，醫(yī)學(xué)是科學(xué)，也是藝術(shù);需要技術(shù)，也需要人文。癌癥患者是焦慮、抑郁的高發(fā)群體，尤其需要人文關(guān)懷，他們的心理痛苦需要化解;終末期癌癥患者從容面對(duì)死亡，也需要專業(yè)人員幫助，給他們帶去愛與溫暖，“這些都是我們最需要補(bǔ)課的地方”。
北京協(xié)和醫(yī)院人文學(xué)院張新慶教授認(rèn)為，現(xiàn)有醫(yī)療體系對(duì)于患者科學(xué)就醫(yī)的指導(dǎo)明顯不足，尤其是在人文、社會(huì)層面對(duì)患者的指導(dǎo)更為缺乏。確診癌癥后，早期癌癥患者惶惶不可終日，以致過度恐慌、過度醫(yī)療;如何減少壞消息告知時(shí)對(duì)晚期患者的突發(fā)心理打擊，走出生命不息、治療不止的誤區(qū)，平靜度過生命最后時(shí)光的指導(dǎo)也較少。種種問題反映出醫(yī)學(xué)教育、醫(yī)療體制、輿論宣傳、醫(yī)生行為方式、患者就醫(yī)心態(tài)等方面存在脫節(jié)之處，但目前社會(huì)、醫(yī)療、教育體系還未能給予足夠重視，要解決問題，就需要醫(yī)務(wù)圈和社會(huì)各界盡快達(dá)成共識(shí)。
“心理關(guān)懷應(yīng)融在日常細(xì)節(jié)里”——醫(yī)務(wù)人員的關(guān)懷更加有力
“讓大愛在醫(yī)學(xué)中綻放。”這是唐麗麗為中國抗癌協(xié)會(huì)腫瘤心理學(xué)專業(yè)委員會(huì)2015年年會(huì)確定的主題。她說，越來越多的癌癥患者開始關(guān)注內(nèi)心感受，渴求心理慰藉，醫(yī)學(xué)界也日益意識(shí)到，在手術(shù)刀和藥片之外，為患者解除心理和精神上的痛苦，在腫瘤整合治療中同樣重要。
做了20多年腫瘤科醫(yī)生的楊渤彥最近正在計(jì)劃參加心理咨詢師培訓(xùn)及考試。對(duì)于患者的心理安撫，楊渤彥有自己的小竅門：“心理疏導(dǎo)要找到癥結(jié)所在。醫(yī)生要盡可能多地跟患者交流，取得患者信任。醫(yī)生對(duì)患者的心理關(guān)懷，應(yīng)該融在日常工作的每個(gè)細(xì)節(jié)中。”
“隨著醫(yī)學(xué)模式的轉(zhuǎn)變，醫(yī)生不僅要看病還要看人，醫(yī)務(wù)人員在與患者溝通中，略微加以注意就會(huì)起到很好的效果。”張新慶說，對(duì)于癌癥患者而言，家人的心理關(guān)懷至關(guān)重要，但有時(shí)家人的勸解、安慰并不能讓患者放心，而來自醫(yī)護(hù)人員的一句話、一個(gè)微笑和點(diǎn)頭，都會(huì)讓患者感到無比強(qiáng)大的力量，樹立戰(zhàn)勝疾病的信心，提高治療依從性。
唐麗麗認(rèn)為，給予患者心理關(guān)懷，需要通過多學(xué)科協(xié)作，整合腫瘤、心理、精神科專業(yè)人員、護(hù)士、志愿者和社工等各方之力，給患者整體照護(hù)。此外，加強(qiáng)腫瘤心理學(xué)專業(yè)人才隊(duì)伍的建設(shè)也迫在眉睫。腫瘤科醫(yī)生受時(shí)間、精力、專業(yè)程度所限，難以滿足患者深層次的心理需求，需要心理專業(yè)人員介入，通過心理個(gè)案輔導(dǎo)、團(tuán)體干預(yù)小組等形式給予幫助。令人欣慰的是，近年來，全國多家省市級(jí)腫瘤?？漆t(yī)院相繼成立了為腫瘤患者提供心理干預(yù)服務(wù)的心理科或心理工作室;北京、山西、河北、湖北等省(市)成立省級(jí)腫瘤心理學(xué)專業(yè)委員會(huì)，積極推動(dòng)學(xué)術(shù)交流和學(xué)科發(fā)展。
也有專家指出，在保證有心理問題的癌癥患者能夠獲得及時(shí)準(zhǔn)確診斷、多種模式治療的同時(shí)，還需要促進(jìn)社會(huì)健康體系發(fā)展，為患者提供最優(yōu)質(zhì)的環(huán)境。通過媒體傳播正確信息，喚醒公眾對(duì)于癌癥在心理情感方面影響的認(rèn)知，改善公眾觀念，消除對(duì)癌癥患者的偏見，創(chuàng)造有利于他們的支持性工作環(huán)境，幫助癌癥康復(fù)者順利重返工作崗位。
唐麗麗告訴記者一件讓她特別開心的事：在公益基金支持下，北京大學(xué)腫瘤醫(yī)院內(nèi)科樓一樓大廳的“心音坊”正式啟用，一架烏黑錚亮的鋼琴擺放在蔥蘢的綠植中。每天都有志愿者在這里彈奏中外名曲，從《梁?！返健东I(xiàn)給愛麗絲》。她說，希望悠揚(yáng)的音樂能帶給癌癥患者心靈的舒緩和輕松。
“疼痛絕不僅是軀體癥狀”
癌痛有多痛?從事癌痛治療20多年的天津醫(yī)科大學(xué)腫瘤醫(yī)院疼痛科主任、中華醫(yī)學(xué)會(huì)疼痛學(xué)分會(huì)癌痛學(xué)組組長王昆說，曾有一位因肺癌骨轉(zhuǎn)移而備受癌痛折磨的老紅軍向他感慨道，癌痛比受刑還難受。
疼痛是影響癌癥患者生活質(zhì)量的首要因素。90%的癌癥患者經(jīng)歷過不同程度的疼痛。中度以上疼痛嚴(yán)重影響患者心情和生活熱情。持續(xù)性疼痛容易讓患者產(chǎn)生抑郁、焦慮等負(fù)面情緒，甚至自殺傾向。
“疼痛絕不僅是軀體癥狀，而是軀體和心理癥狀的融合。疼痛診斷的金標(biāo)準(zhǔn)就是患者的主觀感受。”北大腫瘤醫(yī)院康復(fù)科主任唐麗麗說，疼痛治療多用精麻類藥物，抗焦慮、抗抑郁藥物也是治療疼痛的輔助用藥，效果很好。有效的心理干預(yù)治療有助于患者擺脫疼痛困擾。
王昆說，疼痛癥狀背后，是患者身體免疫功能的下降，進(jìn)而影響整體治療效果。但我國的腫瘤?？漆t(yī)院目前尚缺乏疼痛治療專業(yè)隊(duì)伍。一項(xiàng)對(duì)全國130多家腫瘤?？漆t(yī)院的調(diào)研顯示，有疼痛科門診和病房的不超過10家，病床基本在20張左右;只有疼痛科門診沒有病房的醫(yī)院不到30家。真正由疼痛科醫(yī)生在做癌痛治療的，比例非常低。
王昆表示，醫(yī)院疼痛專業(yè)人才隊(duì)伍缺失、腫瘤專科醫(yī)生對(duì)疼痛的治療理念不符合病人需求等因素，都制約了癌痛治療的開展。臨床醫(yī)生需要改變觀念，關(guān)注疼痛;腫瘤?？漆t(yī)院需要加速疼痛治療專業(yè)人才隊(duì)伍建設(shè)和技術(shù)普及推廣，“核心是如何讓病人活得更好”。
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