全程導(dǎo)醫(yī)網(wǎng) 徐州健康信息：有這么一群孩子，因?yàn)槭?strong>腦癱兒，他們的童年只能在醫(yī)院里度過(guò)。他們的治療是終生的，只會(huì)好轉(zhuǎn)，很難康復(fù)，永遠(yuǎn)需要有人來(lái)保護(hù)。因?yàn)闊o(wú)休止的治療，他們的家庭也處在困窘中。
就要過(guò)年了，一件新衣服、一件玩具、一個(gè)暖手寶、一頓熱乎乎的餃子……對(duì)于他們，都是一份快樂(lè)和溫暖的禮物。如今，6個(gè)孩子愿望有4個(gè)實(shí)現(xiàn)了，還有2個(gè)孩子的愿望沒(méi)實(shí)現(xiàn)，昨日記者再次來(lái)到禾潤(rùn)兒童幼教康復(fù)中心，傾聽(tīng)這些腦癱孩子的家長(zhǎng)講述自家的遭遇。
辛辛 7歲 男孩
家住銅山黃集鎮(zhèn)黃西村
新年愿望：玩具小汽車
辛辛在行動(dòng)上與同齡的孩子有差異。算來(lái)，從他發(fā)病至今，已經(jīng)有7年了。為了讓他過(guò)上正常人的生活，辛辛的父母四處求醫(yī)問(wèn)藥。母親張園園為他放棄了工作，7年來(lái)陪著他一同成長(zhǎng)。父母帶著他先后跑了7個(gè)城市求醫(yī)，路程相加約3萬(wàn)公里。
2008年7月，辛辛出生在銅山區(qū)黃集鎮(zhèn)黃西村一個(gè)普通的農(nóng)民家庭。一個(gè)幼小生命的誕生，給全家?guī)?lái)了無(wú)限喜悅。“剛出生時(shí)，辛辛特別可愛(ài)?？粗?個(gè)月懷胎孕育出的小生命，我有了一種責(zé)任感。我和孩子他爸當(dāng)時(shí)就下決心，一定要給孩子一個(gè)良好的生活環(huán)境。”張園園回憶起那段初為人母時(shí)的快樂(lè)，臉上仍洋溢著幸福。
辛辛長(zhǎng)到一歲多，白白嫩嫩，人見(jiàn)人愛(ài)。但是，就在全家沉浸在幸福中時(shí)，張園園發(fā)現(xiàn)辛辛有些不一樣了。“鄰居家有個(gè)孩子和辛辛一般大，已經(jīng)會(huì)走路了，可辛辛不會(huì)。我當(dāng)時(shí)還以為，孩子可能在行走方面發(fā)育比較緩慢，親戚朋友們也解釋，有些小孩會(huì)遲些說(shuō)話、走路。”那時(shí)，張園園沒(méi)放在心上。
幾個(gè)月過(guò)去，張園園開(kāi)始慌了。辛辛不會(huì)坐、不會(huì)站，兩腿還有交叉生長(zhǎng)的跡象——總是向內(nèi)并攏，要是強(qiáng)硬掰開(kāi)，平平就哭，始終沒(méi)辦法學(xué)走路。
兩歲時(shí)，辛辛的情況還是沒(méi)有好轉(zhuǎn)。當(dāng)時(shí)，張園園以為是他的腳或脊椎出現(xiàn)了問(wèn)題，就去醫(yī)院做檢查。醫(yī)生確診，他是腦癱患兒。這個(gè)結(jié)果，讓辛辛父母懵了，半天沒(méi)回過(guò)神來(lái)。隔了許久他們才問(wèn)醫(yī)生，辛辛今后會(huì)怎樣，該怎么辦。醫(yī)生建議立即開(kāi)展康復(fù)訓(xùn)練，并推薦了禾潤(rùn)兒童康復(fù)幼教中心。
如今辛辛每天上午在媽媽的陪同下來(lái)康復(fù)中心訓(xùn)練，中午隨便吃兩口干饃饃，下午坐車趕回去上幼兒園。由于為孩子看病，不僅花掉了他們家所有的積蓄，而且還欠下了十幾萬(wàn)的外債，不要說(shuō)玩具，連衣服都是親朋好友送的。
玉玉 女孩 5歲
家住九里大孤山村
新年愿望：過(guò)年新衣服
玉玉出生時(shí)由于缺氧，成了一名腦癱兒。以后的日子里，母親王啟云帶著她奔波于兒童醫(yī)院和康復(fù)中心之間。王啟云清楚地記得玉玉康復(fù)訓(xùn)練的第一天。第一節(jié)課是功能訓(xùn)練課，醫(yī)生用毛巾捂住玉玉的頭，一手壓在桌上，一手提起她的褲子。玉玉的身體懸空，拼命地掙扎。
王啟云第一次看到玉玉的腿直了，在蹬腿。但她沒(méi)有想過(guò)，玉玉的第一次蹬腿需要如此辛苦，她的眼角早已滿是淚水。30分鐘的訓(xùn)練時(shí)間里，不斷傳來(lái)玉玉撕裂的哭喊聲，就像有人一下下捶打王啟云的胸口。
這樣的日子持續(xù)了3個(gè)多月，每天200元左右的藥費(fèi)和培訓(xùn)費(fèi)，對(duì)于月收入只有千把元的家庭來(lái)說(shuō)，無(wú)疑是一筆巨大的支出。不到一個(gè)月，家里原有的幾萬(wàn)元積蓄就已花盡，王啟云只能向親友借錢。為了省錢，他們家的電視機(jī)也成了擺設(shè)。
大負(fù)荷的訓(xùn)練運(yùn)動(dòng)和飲食上的差異，讓玉玉和母親的身體有些支撐不住。征得醫(yī)生同意后，他們回家了。王啟云按照醫(yī)生的吩咐，天天煎中藥給女兒洗藥浴、做按摩、穿矯正鞋訓(xùn)練等。
而孩子爸爸一有空就上網(wǎng)找信息，到處打聽(tīng)治療的消息。夫妻倆帶著孩子輾轉(zhuǎn)去過(guò)上海、北京等大城市，坐客車最長(zhǎng)的時(shí)間達(dá)到22小時(shí)，奔波在漫漫的求醫(yī)路上。王啟云說(shuō)，照顧一個(gè)腦癱兒要付出比一個(gè)正常孩子十幾倍的心血，不僅僅是物資上的匱乏，更是精神上的壓力。她不求別的，只希望過(guò)年能讓孩子穿上一件新衣服。
武武 男孩 2歲半
家住賈汪區(qū)大吳鎮(zhèn)
新年愿望：玩具，查查眼睛
孩子出生時(shí)早產(chǎn)，腦缺氧，隨后被送去徐醫(yī)附院搶救，人是搶救過(guò)來(lái)了，但結(jié)果讓他們?nèi)以獾匠林卮驌?。醫(yī)生告訴媽媽王敏，腦癱不會(huì)致命，可是孩子不能自理。再嚴(yán)重點(diǎn)，連智力都要受影響，相當(dāng)于智障。只有堅(jiān)持治療和康復(fù)訓(xùn)練，孩子才有希望實(shí)現(xiàn)生活自理并上學(xué)，如果不治療則病情會(huì)惡化。
為給兒子看病，王敏夫妻倆變賣了家里所有值錢的東西，又借遍了所有親戚朋友，全力以赴給孩子治病。
為照顧孩子，丈夫外出打工賺錢，王敏帶著兒子治病。她把好吃的都留給兒子，自己啃饅頭吃咸菜。 晚飯后，王敏還堅(jiān)持給兒子做肢體訓(xùn)練，不厭其煩地教他拿筷子吃飯、拿筆寫字……看著兒子每天重復(fù)做壓腿、劈叉等動(dòng)作時(shí)哭得昏天黑地，王敏心如刀絞。
王敏說(shuō)，雖然兒子的情況已好轉(zhuǎn)，但仍未康復(fù)，需要繼續(xù)治療。這些年，政府部門、街道社區(qū)，以及一些好心人都給過(guò)她幫助?，F(xiàn)在，她最大的心愿是讓兒子繼續(xù)做康復(fù)治療。但家里早已債臺(tái)高筑，已經(jīng)拿不出錢來(lái)繼續(xù)治療。
“康復(fù)治療每個(gè)月需要近2000元，而丈夫每月工資僅有1000多元。”每當(dāng)想到這些，王敏就覺(jué)得特別對(duì)不起兒子。另外，兒子的眼睛近視400度，高度散光、斜視，她更希望有眼科專家能夠幫兒子做個(gè)檢查，給出一個(gè)治療方案。
佳佳和恒恒 6歲 男孩
家住九里大孤山村
新年愿望：兩件新衣服和玩具
6年前，倪莉的兩個(gè)雙胞胎男孩提前降生了，本來(lái)是件大喜事兒，但很快這個(gè)家庭就陷入了沉痛之中：這對(duì)雙胞胎兄弟均是腦癱患兒。6年了，佳佳和恒恒這對(duì)兄弟一天天長(zhǎng)大，但他們不但生活完全不能自理，連話都不會(huì)說(shuō)。
說(shuō)起孩子的病，倪莉更是泣不成聲。多年來(lái)照顧孩子，尤其是對(duì)于這原本就不算富裕的家庭來(lái)說(shuō)，有著諸多的辛酸和苦澀。為了救治兩個(gè)孩子，他們?nèi)宜奶幥筢t(yī)，甚至連一些迷信的“土方法”都嘗試過(guò)。
兄弟倆免疫力差，容易生病，家里隨時(shí)準(zhǔn)備著藥。吃藥不管用，母親就得把孩子送去打針，而當(dāng)?shù)氐尼t(yī)生根本不敢接診，只得轉(zhuǎn)送市里大醫(yī)院。有一年就要到除夕了，恒恒卻感冒了，還引起了口腔發(fā)炎，整日整夜哭個(gè)不停。次日一大早，夫妻倆借來(lái)2000元，帶上恒恒就去了醫(yī)院。所幸佳佳當(dāng)時(shí)并沒(méi)有被傳染，他跟奶奶留在了家里。一個(gè)星期后，恒恒病愈，全家團(tuán)圓時(shí)已是身心俱疲。
倪莉說(shuō)，現(xiàn)在連做事和睡覺(jué)，滿腦子想的都是兩個(gè)孩子，想著這個(gè)家的將來(lái)。“想把孩子丟在哪個(gè)地方，看別人會(huì)不會(huì)撿。”倪莉說(shuō)，她曾經(jīng)多次想把孩子丟棄，但最終還是沒(méi)忍心，畢竟是自己身上掉下的骨肉啊。每當(dāng)看著同齡的孩子活蹦亂跳，聽(tīng)著他們?nèi)鰦傻亟心棠獭⒔袐寢?，全家人的心登時(shí)就涼了。
如今這對(duì)兄弟倆一天天長(zhǎng)大，倪莉夫婦必須時(shí)刻照顧孩子。全家從殷實(shí)走向一貧如洗，家中積蓄早已花光，更是借遍所有親戚好友，如今已欠下十幾萬(wàn)元的外債。另外，小兒子恒恒的視力也不好，希望有眼科專家能幫助檢查看看。
●麗麗，女孩，5歲，家住銅山何橋鎮(zhèn)卜莊村
新年愿望：過(guò)年的新衣服
●強(qiáng)強(qiáng)，男孩，5歲半，家住銅山徐莊鎮(zhèn)王橋村
新年愿望：為哥哥找份工作
■互動(dòng)
愛(ài)心點(diǎn)對(duì)點(diǎn) 讓冬天不再寒冷
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