全程導醫(yī)網(wǎng) 徐州衛(wèi)生信息/天使風采：（本文轉自微信公眾號：醫(yī)師報）“就診一次，折騰半條命。”這是王叔叔求醫(yī)中的最大感受。由于身患間質性肺疾病(ILD)，且子女在外地工作，每次就診只能由老伴陪伴。每一次復診，身在徐州的老兩口都需要跑去南京，有時檢查預約還需要等待兩三天。這不僅增加了經(jīng)濟成本，也讓他們承受著極大的疲勞和不便。
這也是間質性肺疾病患者就醫(yī)難的一個縮影。后來，徐州醫(yī)科大學附屬醫(yī)院(下稱徐醫(yī)附院)呼吸與危重癥醫(yī)學科、徐州醫(yī)科大學內(nèi)科學(呼吸系病)學科帶頭人陳碧教授的一個決定，使這一切發(fā)生改變。
成為ILD“偵探”
間質性肺疾病，是一組原因多樣、病程緩慢的肺部慢性疾病，其特征為肺組織結構的破壞和功能障礙。此類疾病種類繁多，盡管不同類型間質性肺疾病的表現(xiàn)可能相似，同一種類型的疾病也可能有不同的影像和臨床表現(xiàn)，使得診斷過程非常復雜1。
充滿挑戰(zhàn)性的ILD研究遇上了喜歡挑戰(zhàn)自我的陳碧。對間質性肺疾病的精準診斷往往需要綜合分析大量臨床信息，這個過程如同偵探破案一般，要努力尋找疾病的元兇。“雖然很難，但一旦找到病因并采取相應治療手段，就能取得顯著效果，不僅能為患者提高生活質量，也會給臨床醫(yī)生帶來巨大滿足感和成就感。”陳碧說。方向已經(jīng)堅定不移，但解題的路徑并不好走。當缺乏有效治療時，多數(shù)ILD 可發(fā)展為彌漫性肺纖維化，導致肺組織結構破壞、彌散功能障礙，逐漸出現(xiàn)呼吸衰竭而死亡1。而且，對已進入纖維化階段的間質性肺疾病，目前醫(yī)學上仍缺乏有效的逆轉治療方法。因此，間質性肺疾病的早期診斷和治療至關重要。然而在臨床實踐中，包括部分醫(yī)生和許多患者在內(nèi)，對間質性肺疾病和肺纖維化概念存在認識誤區(qū)。“雖然ILD和肺纖維化存在一些相似之處，但并非等同。”陳碧解釋道，在某些類型的ILD患者中，肺纖維化可能出現(xiàn)，也有相當數(shù)量的ILD患者不發(fā)生肺纖維化。但一旦診斷出肺纖維化，通常沒有特效藥物可用。于是抗纖維化，成為破題關鍵。歷經(jīng)多年探索，近年來，抗纖維化藥物在肺間質病治療領域取得了重大突破：“盡管目前無法逆轉肺纖維化過程，但已有一些抗纖維化藥物能夠穩(wěn)定和延緩其進展2。”陳碧所提到的維加特就是其中一種。TOMORROW研究和INPULSIS研究匯總分析顯示，維加特顯著降低患者的首次急性加重風險高達47%3。好消息接踵而來。自2020年12月維加特被納入國家醫(yī)保目錄并進入醫(yī)保雙通道后，患者自費部分大幅下降。據(jù)陳碧介紹，這一費用由原來約7600元/月，下降到約2000元/月，“這使得患者臨床獲益的同時顯著降低了經(jīng)濟壓力。”為了更好地推進研究，陳碧帶領團隊參與到國際多中心臨床試驗以發(fā)現(xiàn)新的抗纖維化藥物。“相信不久的將來，ILD抗纖維化治療將會進入一個新紀元。”
開啟團隊遠征
在陳碧的ILD研究之路踏上正軌之時，徐醫(yī)附院在ILD領域的遠征才剛剛開始。
徐醫(yī)附院所在的徐州市，是一個歷史悠久的工業(yè)城市，廠礦企業(yè)眾多，隨之而來的是會出現(xiàn)較多職業(yè)相關肺部疾病患者。與此同時，腫瘤患者的數(shù)量在增加，一些常規(guī)治療手段也可能導致引發(fā)ILD。陳碧明顯感受到，ILD發(fā)病率正逐年上升，已經(jīng)從過去的罕見病變成了常見呼吸系統(tǒng)疾病。遺憾的是，盡管有如此多ILD患者，他們的就醫(yī)需求卻沒有得到充分滿足。過去，像王叔叔一樣的患者，一旦確診，就需要前往北京、上海、南京等地的大型ILD中心進一步診斷和治療。這不僅給他們帶來了沉重經(jīng)濟負擔，還增加了疾病負擔。轉變的契機在2019年年底到來。這一年，陳碧率先在淮海經(jīng)濟區(qū)成立間質性肺病專病門診。在這里，ILD患者可以得到長期管理和穩(wěn)定的治療。也是從此之后，像王叔叔一樣的ILD患者，終于可以在家門口解決就醫(yī)難題，結束疲于奔波的求醫(yī)之旅。每次來復診時，王叔叔總要對陳碧反復道謝，想要從簡單的話語中傳遞出他最真摯的感激之情。這溢于言表的感激，讓陳碧更深感責任重大，也意識到這個門診承載著的眾多患者希望。
回應患者渴望
經(jīng)過四年實踐，陳碧將ILD亞專科組建的關鍵總結為搭建一套完善學科建設措施。一方面，陳碧牽頭在院內(nèi)成立ILD多學科診療團隊，將風濕與免疫科、醫(yī)學影像科、病理科、胸外科、康復科等學科組織在同一平臺，定期討論，為患者制定個體化診斷和治療管理方案。同時，醫(yī)院牽頭成立淮海經(jīng)濟區(qū)ILD?？坡?lián)盟，覆蓋7個經(jīng)濟區(qū)，包括江蘇徐州、連云港、宿遷，以及河南永城等。?？坡?lián)盟成立以后定期組織基層巡講和病例會診，初步建立雙向轉診制度，通過將疑難病例轉診至徐醫(yī)附院進行檢查和制定綜合管理方案，再讓患者返回當?shù)蒯t(yī)院進行長期管理，這一雙向轉診體系的建立有效減輕了ILD患者就醫(yī)負擔。另一方面，積極尋求專家合作，在門診運營中，南京大學醫(yī)學院附屬鼓樓醫(yī)院蔡后榮教授、肖永龍教授和代靜泓教授，以及上海交通大學醫(yī)學院附屬仁濟醫(yī)院蔣捍東教授都先后給予重要幫助。通過定期向專家學習，團隊成員結合病例不斷提高自身診治水平。內(nèi)培的同時加強對外學習，是陳碧強化人才力量的兩條腿。隨著時間推移，陳碧團隊在ILD領域開始嶄露頭角，并逐漸引起行業(yè)內(nèi)關注：2021年，陳碧當選江蘇省醫(yī)師協(xié)會呼吸醫(yī)師分會間質性肺疾病學組副組長;2023年科室完成全國間質性肺疾病規(guī)范診療中心評審認定;成長為區(qū)域性肺部疑難病診療中心，每年舉辦淮海間質性肺疾病論壇，推動淮海地區(qū)間質性肺疾病的診療水平提升;后來又因患者的口口相傳，他們的服務能力得到廣泛認可，目前間質性肺疾病專病門診數(shù)量已經(jīng)超過2500人次/年。
當陳碧越走入ILD患者群體，越感受到他們對生命的渴望。“他們不僅渴望延長生命，更渴望過上豐富多彩的生活;他們追求生活質量，也希望在面對疾病時能維護自己的尊嚴。”患者的渴望給了他更多在ILD領域往前走的力量，“我們致力于提高早期診斷、早期治療和綜合管理的水平，讓患者在疾病治療中感受到更多溫暖和關懷，讓他們的生活更加精彩。”希望的光芒不斷閃耀。追光者陳碧希望，且相信，通過努力，他們能為患者帶去更多希望和信心，也讓患者在生命旅途中活得更久，更精彩，也更有尊嚴。
醫(yī)師報訊(融媒體記者 楊瑞靜)
