全程導(dǎo)醫(yī)網(wǎng) 徐州健康：2歲9個月的小寶正專注地在一堆彩色玩具中選擇相應(yīng)的顏色，紅色、綠色、黃色……全都按要求選對啦!在一旁的媽媽高興地拍著手為小寶鼓勁。這是一個出生幾個月就被確診為自閉癥的孩子，在康復(fù)之前，家人喊他都毫無反應(yīng)，總是沉浸在自己感興趣的事之中。“我覺得我做的是對的!康復(fù)一年了，現(xiàn)在進(jìn)步很大，喊他的時候會有反應(yīng)，而且能聽懂大人的指令。”孩子的奶奶楊女士說。
家人陪著小寶玩耍。
4月2日，第13個世界自閉癥關(guān)注日。記者走進(jìn)兩家自閉癥家庭，了解了自閉癥兒童背后的成長故事。
小寶：2歲9個月 康復(fù)訓(xùn)練一年，現(xiàn)在有效果了
家住星湖灣小區(qū)的楊女士有一個可愛的外孫子名叫小寶，今年2歲9個月。當(dāng)記者第一眼看到這個孩子時，沒有任何異常的感覺，活潑愛動，圍著記者跑來跑去，一點(diǎn)也不怕生人。
“我家小寶確實(shí)診斷為自閉癥。”楊女士告訴記者，她兒子和女兒的孩子都差不多大，兒子的孩子現(xiàn)在都會背詩說英語了，而小寶什么都不會說，只能偶爾發(fā)出“爸爸媽媽”的聲音。
楊女士介紹，早在孩子幾個月的時候，她就發(fā)現(xiàn)這個孩子不對勁，任憑大人怎么引逗都不笑，就沒有聽到過“咯咯”那種笑聲。到了該學(xué)走路的時候也不會走路，感覺有異常的楊女士就和女兒女婿帶著孩子到徐州的醫(yī)院檢查，檢查確診為自閉癥。為了進(jìn)一步證實(shí)，他們又帶著孩子到南京的大醫(yī)院就診，再次被確診為自閉癥。
“那時候孩子還不到兩歲，很多人都說我給自己找麻煩，瞎擔(dān)心，說話晚是貴人語遲，哪能說是孩子有病!”楊女士帶著孩子四處求醫(yī)的事情當(dāng)時遭到了很多親朋的不解，但是她堅(jiān)持認(rèn)為，如果有問題要早發(fā)現(xiàn)早治療，不然才是對孩子的不負(fù)責(zé)任。
“我覺得我做的是對的!康復(fù)一年了，現(xiàn)在有些效果了，只是還是不太說話，進(jìn)步很大，喊他的時候有時候會有反應(yīng)了，而且能聽懂大人的指令了。”楊女士讓小寶在一堆彩色玩具中選擇相應(yīng)的顏色，小寶竟然都照著做了，而且沒有一次選錯。而在康復(fù)之前，喊他時小寶毫無反應(yīng)，總是沉浸在自己感興趣的事情之中，無論別人如何呼喊他，他都沒有任何反應(yīng)，也不與他人互動，在外面也不和其他小孩一起玩耍，好像他的世界中只有他自己。
貝貝：25歲 家人最需要的是喘息服務(wù)
張莉家的客廳空空蕩蕩，沒有任何物品，因?yàn)樗?5歲的貝貝在家里會隨時隨地摔砸物品。為了防止女兒受傷，更好地照顧患重度自閉癥的貝貝，張莉和愛人特意買了一套一樓帶小院子的房子。風(fēng)和日麗的時候，就帶著貝貝在院子里玩耍。
張莉和貝貝說話就像對一個一歲嬰兒的說話語氣，一句話要重復(fù)無數(shù)次，貝貝也可能沒有任何反應(yīng)。張莉依舊不厭其煩地說，突然間，貝貝說要吃橘子。張莉說她讓爸爸去屋里拿，讓她坐好等著。此時貝貝突然起身就跑，爸爸陳先生則在身后緊緊跟隨。當(dāng)遇到危險(xiǎn)時，他必須使出全身力氣才能拉住200斤的貝貝。
院子里的地上到處都是尿漬，張莉說，貝貝會隨時隨地大小便，不會在意身邊是否有人，這也是自閉癥孩子最大的特點(diǎn)，他們的世界中只有自己，沒有別人。
家人和貝貝聊天
了解得知，貝貝的確診經(jīng)歷比較坎坷。在貝貝嬰兒時期，張莉發(fā)現(xiàn)無論如何喚孩子，孩子都沒有回應(yīng)，也不會和她目光對視。后來學(xué)會的一些語言在2歲8個月時突然全部消失，閉口不語。她懷疑孩子有問題，建議帶孩子去治療，但是家人不這么認(rèn)為，總是認(rèn)為這是小題大做，認(rèn)為貝貝一定沒問題。直到貝貝5歲9個月的時候，最終才在南京某醫(yī)院確診為自閉癥。
“由于我們的無知僥幸，不愿意面對現(xiàn)實(shí)，導(dǎo)致孩子錯過了最佳康復(fù)期，這也是我們作為父母對孩子一輩子的自責(zé)與遺憾吧。”張莉說，她和丈夫現(xiàn)在都人過半百，長期照顧貝貝的重壓下，丈夫得了重病，卻依舊堅(jiān)持照顧貝貝，還要照顧一個年幼的兒子。“我們這種家庭說實(shí)話，最需要的是喘息服務(wù)，希望社區(qū)里能有個日間照料機(jī)構(gòu)，把特殊的孩子集中起來幫助我們照顧一天，哪怕是幾個小時，我們能喘口氣就好。”
專家：早發(fā)現(xiàn) 早診斷 早治療 早康復(fù)
徐州市精神殘疾人及親友協(xié)會主席、徐州市東方人民醫(yī)院院長楊永杰介紹，自閉癥又稱孤獨(dú)癥，發(fā)病于嬰幼兒時期，而0—1歲發(fā)病極易被忽視，一般到1—3歲才會出現(xiàn)異常表現(xiàn)引起家長的注意。嬰幼兒的自閉癥表現(xiàn)主要有對父母的親情擁抱比較冷漠，缺乏情感反應(yīng)，缺少對父母依賴的需求，很少與其他同伴玩耍，自言自語，生活在自己的世界里，大多伴有智力低下。
“自閉癥是對身心健康有較大影響的發(fā)育障礙。目前全市自閉癥兒童的救助政策越來越好，投入越來越多，社會各界做了大量的慈善工作，呼吁社會各界不僅僅在自閉癥這一天關(guān)注這些‘星星的孩子’，而是在每一天都關(guān)注他們關(guān)愛他們，幫助他們康復(fù)訓(xùn)練，幫助他們?nèi)谌肷鐣?rdquo;
如果家中的孩子有以上情況，家長要引起重視，做到早發(fā)現(xiàn)、早診斷治療、早康復(fù)。
我市有近1400名自閉癥兒童在15家康復(fù)機(jī)構(gòu)進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練
記者從市殘聯(lián)了解到，目前，我市有近1400名自閉癥兒童在15家康復(fù)機(jī)構(gòu)進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練。自閉癥兒童發(fā)病率為1.2%。我市去年新增自閉癥兒童200余人。
自閉癥是一種廣泛性孤獨(dú)癥譜系障礙，屬于神經(jīng)發(fā)育障礙性疾病。核心癥狀為：社會交往障礙、溝通障礙、興趣或活動范圍狹窄、重復(fù)刻板行為，通常起病于3歲之前，發(fā)病率近年來在全球范圍上升較快。
徐州市從2008年開始組織實(shí)施0—6歲殘疾兒童搶救性康復(fù)。2015年延伸到7-14歲肢體、自閉癥兒童。2019年市政府出臺了《徐州市完善殘疾兒童救助制度的實(shí)施辦法》，0-6歲孤獨(dú)癥兒童基本康復(fù)救助市級指導(dǎo)標(biāo)準(zhǔn)提高到2.1萬元/年。
新聞鏈接
我市公共場所22塊電子顯示器
同時播放自閉癥宣傳片，晚上將點(diǎn)亮市區(qū)標(biāo)志性建筑藍(lán)色霓虹燈
4月2日是第十三個“世界自閉癥關(guān)注日”。根據(jù)中國精協(xié)今年“格外關(guān)心、格外關(guān)注 ——推動建立孤獨(dú)癥家庭救助機(jī)制”的宣傳主題，徐州市殘聯(lián)積極組織“自閉癥關(guān)注日”系列宣傳活動，增強(qiáng)社會各界對自閉癥的認(rèn)識和了解，關(guān)心、關(guān)注、關(guān)愛自閉癥人群，幫助他們走出封閉的內(nèi)心世界，更好地融入社會生活。
今天我市公園、商場等公共場所22塊電子顯示器將同時播放介紹自閉癥的視頻宣傳片，向公眾宣傳自閉癥基本知識。電子顯示屏的分布區(qū)域主要有楚王陵、淮塔、云龍公園、云龍湖、泉山森林公園、百果園等公共場所。今晚六點(diǎn)半到十點(diǎn)半將同步點(diǎn)亮市區(qū)標(biāo)志性建筑(其中包括奧體中心)藍(lán)色霓虹燈，共同關(guān)注自閉癥兒童。
借助媒體平臺走近自閉癥兒童及家庭，了解自閉癥兒童生活狀況，呼吁全社會對自閉癥人群給予更多理解、包容和關(guān)注。活動得到了徐州市城市管理行政執(zhí)法局、徐州市東方人民醫(yī)院、徐州市奧體中心等單位的大力支持。
轉(zhuǎn)自都市晨報(bào) 2020.4.2
徐州導(dǎo)醫(yī)熱線：0516-85707122
